Pola i Kaja Baran

Apel

Pola i Kaja są bliźniaczkami jednojajowymi, które przyszły przedwcześnie na świat, (bo w 31 tyg., tj. w 7-mym miesiącu) na same święta Bożego Narodzenia w 2018 r. Od urodzenia siostrzyczki zmagają się z wieloma różnymi problemami zdrowotnymi. Trzeba powiedzieć wprost, że dziewczynki są bardzo wymagającymi dziećmi (a nie są jedynymi dziećmi w domu), ale przede wszystkim wymagającymi pacjentkami. Ich droga życia obarczona jest ciężkimi diagnozami, co stale generuje szereg wizyt u wielu specjalistów (tj. kardiolog, neurolog, okulista, ortopeda, gastroenterolog, endokrynolog) jak i regularne hospitalizacje.

Pola i Kaja po narodzeniu miały bardzo niestandardowe i całkiem różne od siebie objawy, co znacznie utrudnia ich leczenie – każda diagnoza u jednej z nich, wymaga sprawdzenia i kontrolowania u drugiej, a odmienne przypadłości wymagają leczenia u różnych specjalistów, co zwiększa liczbę wyjazdów na wizyty lekarskie. Warto dodać na marginesie, że do najbliższych specjalistów dzieli na odległość ok. 120 km z naszej rodzinnej miejscowości.

Obie dziewczynki są obciążone nie tylko wcześniactwem.
Z racji wcześniactwa występuje u nich problem ze wzrokiem, co wymaga regularnego wymieniania specjalnie dobieranych dla nich szkieł z dużą ilością pryzmatów zamawianych w laboratorium, plus jedna ma szkła korygujące jej wadę wzroku.

Borykają się z problemem napięcia mięśniowego, przez co wymagają stałej rehabilitacji. Są stale rehabilitowane od 4 miesiąca życia. Na tym etapie widać postęp, ale jest jeszcze wiele pracy nad ich postawą ciała, która jest nieprawidłowa. Dziewczynki wymagają specjalnego obuwia ortopedycznego z wkładkami dostosowanymi do ich potrzeb.

Są także obserwowane w kierunku nietolerancji pokarmowych.
Miejmy nadzieję, że obserwowanie pod kątem rzadkiej choroby metabolicznej to będzie przeszłość?
Jedna z córeczek ma podejrzenie kamicy pęcherzyka żółciowego ponadto od urodzenia choruje na serce na kardiomiopatię rozstrzeniową (jest po 1 zabiegu i po 2-óch poważnych operacjach (bandingu tętnicy płucnej oraz po ASD, VSD, łatania serca, wzmacniania zastawki). Dotychczasowa przeszłość medyczna znacznie nadszarpnęła jej odporność, w związku z czym musimy na nią szczególnie uważać i dbać, by nie zaprzepaścić, tego, co udało się dotąd osiągnąć w naszej wspólnej prawie czteroletniej walce.

Stała rehabilitacja, stale przyjmowane leki i witaminy, jak również regularne wizyty wyjazdowe do specjalistów, hospitalizacje, potem realizacja zaleceń wszystkich lekarzy generują niemałe koszty związane z leczeniem naszych córeczek, dlatego też, jeśli chcieliby Państwo wesprzeć nas w dalszej walce o zdrowie dziewczynek będzie nam nie tylko bardzo miło, ale przede wszystkim będzie nam po prostu łatwiej sprostać tym wszystkim zaleceniom i wymaganiom.

Wdzięczni za każdy gest, rodzice dziewczynek.