Nikola, Filip i Jagoda Maciejewscy

Apel

Trudno jest pogodzić się z chorobą własnego dziecka. Muszę zaakceptować ją u wszystkich moich dzieci: Nikolki, Filippa i Jagódki... Troje moich dzieci, a troje z nich jest chorych... Zakpiła z nas statystyka.
Teraz już wiem, że zdrowe dziecko to cud, to skarb... Szczęście, które nie przypadło mi w udziale. Najpierw urodziła się Nikolka. Pierwsze dziecko i ogromna radość... Którą szybko przyćmiła tragedia. Nikolka ma wadę wzroku i słuchu, skoliozę, problemy z kręgosłupem, alergie, niedosłuch zarówno na prawe, jak i lewe ucho... Obecnie stan zdrowia córki się pogorszył, trafiliśmy do kardiologa, wyniki badań wykazały nieregularność rytmu serca, wymagając dalszej konsultacji kardiologicznej (na prywatnej wizycie). Ponadto, mamy wizyty u alergologa, konieczność podłączenia Holtera oraz kosztowne badania laboratoryjne, które nie są refundowane. Obecnie Nikola potrzebuje nowych aparatów słuchowych o koszcie 14 tysięcy złotych, z czego NFZ dofinansuje jedynie 6 tysięcy złotych. Aktualne aparaty nie nadają się do naprawy, a to stwarza poważne problemy w komunikacji córki w szkole. Nikola potrzebuje również nowych okularów, kosztujących 700 złotych. Aktualnie jesteśmy diagnozowani w poradni genetycznej, a córka jest pod kontrolą wielu specjalistów.
Cztery lata później urodził się Filipek. Wydawało się, że wyczerpaliśmy limit tragedii. Niestety... Astma, napięcie mięśniowe... Filipek od urodzenia jest dzieckiem niepełnosprawnym, wymagającym intensywnej rehabilitacji. Dodatkowo ma astmę oskrzelową, padaczkę w stopniu znacznym, torbiel szyszynki, insulinooporność, przez co musimy stosować specjalną dietę. Wylew dokomorowy IV stopnia, zaburzenia napięcia mięśniowego, opóźnienie psychoruchowe, astma oskrzelowa, padaczka - to wyzwania, z którymi każdego dnia musi stawić czoła Filip. Ze względu na problemy jelit, 6 grudnia 2023 roku będzie miał zabieg pod narkozą, w ramach którego zostanie wykonana manometria, czyszczenie jelit oraz pobrana biopsja w celu zdiagnozowania problemów. Jesteśmy po badaniach genetycznych, które wykazały zaburzenia neurorozwojowe, opóźnienie rozwoju psychoruchowego, niepełnosprawność intelektualną oraz zaburzenia z kręgu autyzmu z objawami towarzyszącymi padaczce lub cechami dysmorfii twarzy.
Od momentu postawienia diagnozy rozpoczęła się walka o lepsze jutro mojego synka. Prywatne wizyty, dalsza diagnostyka i częste pobyty w szpitalach stanowią obecnie nieodzowną część jego rzeczywistości. Filip to bardzo wesoły chłopiec, uśmiech bardzo rzadko schodzi mu z twarzy. Od stycznia 2022 roku stan zdrowia Filipka się pogorszył.
Jagódka jest najmłodsza. Wydawałoby się, że choć tym razem los nas oszczędzi... Ja i mąż jesteśmy zdrowi, w trakcie ciąży dbałam o siebie, robiłam wszystkie badania. Dmuchałam na zimne... Bezskutecznie. Choroba dziecka to brzemię. My dźwigamy je trzykrotnie. Obecnie zachorowałam na poważną chorobę - Boreliozę i inne infekcje. Jagódka też ma wadę słuchu, podobnie jak jej starsza siostra, i nosi aparat słuchowy. Doszły też problemy neurologiczne. Od 2017 roku stwierdzono u Jagódki autyzm, córka nie rozwija się jak jej rówieśnicy, nie rozumie wszystkich poleceń kierowanych do niej. Mimo to Jagoda jest pogodną, uśmiechniętą i wesołą dziewczynką, a jej mowa rozwija się małymi kroczkami. Dzieci i panie w szkole zaakceptowały ją z otwartymi ramionami, kochają ją i uważają za królową. Jagoda lubi tańczyć, śpiewać i malować. Jej stan zdrowia również się pogorszył od 2022 roku, od maja zaczęła się moczyć w nocy, badania pokazują stany zapalne w moczu, co skierowało nas do urologa. Dodatkowo zrobiliśmy badanie genetyczne, które wykazało zespół Ushera 2. Zespół Ushera to choroba genetyczna objawiająca się utratą słuchu czuciowo-odbiorczego lub głuchotą oraz postępującą utratą widzenia na skutek zwyrodnienia barwnikowego siatkówki. Utrata słuchu czuciowo-odbiorczego oznacza nieprawidłowości w obrębie ucha wewnętrznego.
Leczenie naszych dzieci opiera się na częstych wizytach u specjalistów, regularnej rehabilitacji i terapii. Wydatki związane z problemami zdrowotnymi Nikoli, Filipa i Jagody są naprawdę ogromne, a my szczerze pragniemy zapewnić.

Państwa pomoc będzie dla nas nieoceniona bez względu na jej miarę! Liczy się nawet drobny gest!
Dziękujemy rodzice Nikoli, Filipa i Jagódki.