Paweł i Mateusz to rodzeństwo, które zmaga się z rzadką chorobą metaboliczną – niedoborem transportera glukozy GLUT1. Poza GLUT1 Paweł ma autyzm, a Mateusz ADHD. Najczęstszymi objawami są napady padaczkowe lekooporne i zaburzenia ruchowe.
Chłopcy urodzili się zdrowi, nic nie wskazywało na chorobę. U Pawła pierwsze objawy pojawiły się w wieku 4 miesięcy, a rozwinęła się padaczka odporna na leki. Gdy urodził się Mateusz, cieszyliśmy się, że jest zdrowy. Rozwijał się dobrze do 15. miesiąca życia, po tym czasie zaczęły występować objawy takie jak u Pawła. W 2017 r. otrzymaliśmy diagnozę: GLUT1 – niedobór transportera glukozy typu 1. Obecnie nie ma leku, a jedyną alternatywną metodą leczenia uznawaną na całym świecie jest dieta ketogenna. Dieta wiąże się z restrykcyjnym przyjmowaniem posiłków, które muszą być wyliczone i zważone. Jest to dieta wysokotłuszczowa, normobiałkowa i niskowęglowodanowa. Chłopcy są na diecie od 11 września 2017 r. Od tego czasu u Pawła ustąpiły napady padaczkowe. U Mateusza pojawiają się przy infekcjach. Przerwanie diety spowoduje nawrót napadów i regres rozwojowy. Chłopcy są obecnie pod opieką neurologa, kardiologa, endokrynologa, nefrologa, alergologa, psychologa i psychiatry. Muszą pozostać na diecie, by nie powróciła ciężka encefalopatia padaczkowa. Zwracamy się do Państwa o pomoc w gromadzeniu funduszy na leczenie, rehabilitację i terapię naszych synów, co pozwoli nam nie martwić się o ich przyszłość. Za poświęcony czas i każdy pomocny gest dziękujemy!
Rodzice
Numer 75142
Treść JESTEM 570
Koszt 6,15PLN brutto (w tym VAT)
Dla przelewów krajowych:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
ul. Kowalska 89 m.1
43-300 Bielsko-Biała
Bank Millennium S.A.
85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Dla przelewów zagranicznych:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Dla przelewów w EUR:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 34 1160 2202 0000 0005 0784 0588
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Kraj banku odbiorcy: Poland
Dla przelewów w USD:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 96 1160 2202 0000 0005 0784 1218
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Kraj banku odbiorcy: Poland
W rozliczeniu PIT wpisz numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207,
z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „570 Paweł i Mateusz Juś”.
Numer 75142
Treść JESTEM 570
Koszt 6,15PLN brutto (w tym VAT)