Bruno Siedlaczek

Apel

W maju 2017 roku, przepełnieni radością, oczekiwaliśmy narodzin naszego pierwszego dziecka. Po porodzie okazało się, że nasz synek urodził się z genetyczną nadwyżką w postaci trisomii 21. pary chromosomów, znanej szerzej jako Zespół Downa.

Niestety, był to dopiero początek jego i naszych problemów. Po skończeniu siódmego miesiąca życia Bruno dostał od losu kolejny nieoczekiwany dodatek – wyjątkowo trudną w leczeniu padaczkę. Przez ponad rok żadne leki nie były w stanie mu pomóc. Obecnie napady pojawiają się rzadziej, ale nadal modyfikujemy leczenie, by wyeliminować je całkowicie. Wymaga to od nas regularnych wizyt u prywatnego neurologa, a nawet udziału Bruna w badaniach klinicznych. To właśnie epilepsja jest prawdziwym wrogiem naszego dziecka, odciskającym mocne piętno na jego rozwoju. Bruno dzięki pracy swojej oraz szeregu terapeutów nareszcie chodzi i pokonuje schody, nadal jednak wymaga wsparcia dorosłych w pozostałych obszarach życia codziennego. A to przecież nie koniec jego dolegliwości zdrowotnych. Bruno choruje na niedoczynność tarczycy, stwierdzono również wady wzroku – nadwzroczność oraz astygmatyzm. Pozostaje także pod regularną opieką nefrologa. Uciążliwe są nawet sezonowe infekcje, które leczą się długo i ciężko, najczęściej z pomocą antybiotyków. Codzienność naszego syna to niezbędna, systematyczna rehabilitacja, specjalistyczne terapie oraz leczenie farmakologiczne i suplementacja. Leczenie Bruna niesie ze sobą wysokie koszty wizyt u lekarzy specjalistów, rehabilitantów, terapeutów, a także niezbędnych badań, zakupu leków (nie zawsze refundowanych), suplementów i dojazdów. Dlatego zwracamy się o ponowne wyciągnięcie w stronę naszego synka pomocnej dłoni przez finansowe wsparcie w kolejnym roku walki o sprawność naszego cudownego dziecka.
Za poświęcony nam czas i wszelką pomoc serdecznie dziękujemy.
Rodzice Bruna