Nikodem Ogaza

Apel

Nikoś urodził się w lipcu 2022 roku jako w pełni zdrowy chłopiec po bezproblemowej ciąży i porodzie. Początkowy rozwój chłopca także nie budził żadnych zastrzeżeń. Natomiast nasze problemy ujrzały światło dzienne, gdy synek miał 4 miesiące - wtedy pojawiły się u niego napady padaczkowe i padło podejrzenie na ich związek z gorączką.

Nie uśpiło to jednak naszej czujności, dlatego zaczęliśmy dociekać się innej przyczyny. Niestety wynik badań genetycznych oraz objawy kliniczne dały nam jednoznaczną odpowiedź na nasze zmartwienia - stwierdzono u niego Zespół Dravet, czyli lekooporną padaczkę miokloniczną. W schorzeniu tym napady padaczkowe prowokuje wiele czynników, takich jak nagła zmiana temperatury, lekka infekcja czy nawet emocje. Rokowanie jest niepewne, u każdego choroba może przebiegać w inny sposób. Natomiast bez wątpienia musimy zapewnić Nikosiowi szczególną opiekę, ze względu na zwiększone ryzyko SUDEP - zespołu nagłej nieoczekiwanej śmierci pacjentów z padaczką. Jako rodzice jesteśmy skupieni w ogólnopolskiej i międzynarodowej społeczności zrzeszającej rodziców dzieci obciążonych tym schorzeniem - aby lepiej walczyć z wrogiem, staramy się jak najlepiej go poznać. Dokładamy wszelkich starań, aby zminimalizować skutki tej okropnej choroby - jesteśmy pod opieką neurologa, psychologa, logopedy i fizjoterapeuty. Musimy liczyć się z tym, że Nikoś z dnia na dzień może utracić nabyte wcześniej umiejętności… Chcemy zgromadzić fundusze na specjalistyczny sprzęt wspierający nas w opiece nad Nikodemem, rehabilitację oraz terapię lekową.

Dziękujemy za pomoc w naszej trudnej walce!
Rodzice Nikosia