Julia Orwat

Apel

Pomóż Julce w walce o lepsze jutro! Ostatnie lata były dla naszej rodziny ogromnym wyzwaniem. Za nami niezliczone wizyty lekarskie, badania, hospitalizacje, godziny terapii, nieprzespane noce, łzy i chwile zwątpienia… Ale też ogrom miłości, która daje nam siłę każdego dnia.

Julka przyszła na świat z niezwykle rzadkim zespołem genetycznym Houge-Janssens (tzw. Syndromem Jordana), który w Polsce występuje u zaledwie kilku osób. Ta diagnoza przyniosła naszej córeczce wiele trudności: niepełnosprawność ruchową i intelektualną, hipotonię mięśniową, zachowania autystyczne i zaburzenia sensoryczne, problemy ze wzrokiem i astygmatyzm, zaburzenia snu i behawioralne, problemy z odpornością, niedorozwój mowy. Szczególnie trudna jest nadwrażliwość na dźwięki – nawet niewielki hałas może wywołać u Julki lęk i samookaleczanie. Julcia nie mówi i nie potrafi sygnalizować swoich potrzeb, co rodzi w niej ogromną frustrację. Z powodu silnych napięć emocjonalnych i trudności z regulacją nastroju przyjmuje leki stabilizujące.

Lekarze nie dawali nadziei, że kiedykolwiek będzie chodzić – a jednak się udało! Dzięki codziennej, intensywnej rehabilitacji, turnusom i wsparciu specjalistów, Julka chodzi, choć jej chód nadal wymaga pracy i pomocy. To dla nas cud i dowód, że nigdy nie wolno tracić nadziei. Wierzymy całym sercem, że kiedyś usłyszymy jej pierwsze słowa. Marzymy, by Julka: zaczęła się komunikować – jeśli nie mową, to choć gestem, samodzielnie bawiła się z innymi dziećmi, nie musiała przyjmować leków i była jak najbardziej samodzielna.

Każda godzina terapii logopedycznej, komunikacji alternatywnej, SI, psychologicznej czy fizjoterapii to dla Julki szansa na bardziej harmonijny rozwój i krok w stronę samodzielności. Koszty terapii z roku na rok rosną – dlatego prosimy o Twoje wsparcie.

Dziękujemy z całego serca za każdą okazaną pomoc.
Każdy gest wsparcia to promyk nadziei dla naszej córeczki.

Rodzice Julki