Nikodem Ogaza

Apel

Nasz Nikodem urodził się jako w pełni zdrowy chłopiec, ciąża przebiegała bez komplikacji, poród także. Początkowo rozwój naszego syna nie budził niepokoju. Napady padaczkowe zaczęły się w 4. miesiącu jego życia. Podejrzewano drgawki gorączkowe. Jednak to nie uśpiło naszej czujności, ponieważ nikt z rodziny nie choruje na padaczkę, więc poszukiwaliśmy innej przyczyny. Trafiliśmy na świetnych specjalistów i dzięki nim udało się zdiagnozować Nikodema. Badania genetyczne jednoznacznie potwierdziły bardzo rzadką chorobę wrodzoną - zespół Dravet. Jest to padaczka mocno lekooporna. Napady padaczkowe wywołuje nagła zmiana temperatury, najdrobniejsza infekcja lub nawet intensywne emocje. Osoby z Zespołem Dravet muszą pozostawać pod szczególną opieką opiekunów ze względu na większą niż zazwyczaj częstość występowania SUDEP (ang. Sudden Unexplained Death in Epilepsy – nagła niewyjaśniona śmierć w padaczce). Nie możemy przewidzieć dalszego przebiegu choroby, ponieważ u każdego może ona przebiegać inaczej. Jesteśmy częścią polskiej i międzynarodowej społeczności internetowej skupiającej rodziny z tym zespołem, co pozwala nam lepiej poznać naszego wroga i wiedzieć, z czym walczymy.

Chcemy zrobić wszystko, co możliwe, aby zminimalizować skutki tej strasznej choroby. Liczymy się z tym, że nasz synek z dnia na dzień może utracić wcześniej nabyte umiejętności. Robimy wszystko, aby wspomóc jego rozwój psychoruchowy. Obecnie Nikodem ma 17 miesięcy i wymaga stałej opieki neurologicznej, psychologicznej, logopedycznej i fizjoterapeutycznej. Chociaż w zaawansowanym stadium są badania nad terapią genową, to jeszcze nie możemy mówić, że istnieje lek na tę chorobę.

Dzięki zaangażowaniu społeczności rodziców dzieci chorujących na Zespół Dravet, powstał film informacyjny, który zawiera najważniejsze informacje i pozwala zbliżyć się do tematu.

Zgromadzone fundusze chcemy przeznaczyć na specjalistyczny sprzęt wspierający nas w opiece nad Nikodemem, rehabilitację oraz terapię lekową.

Dziękujemy za okazane wsparcie!

Rodzice Nikosia