Amelia Krokos

Apel

Amelka na świat przyszła w styczniu 2021 roku, a jej stan od pierwszych chwil budził w nas olbrzymi niepokój - cała twarz dziewczynki była koloru bordowego. Byliśmy przerażeni, nie wiedzieliśmy co się dzieje - jednak szybko zostaliśmy uspokojeni, że jest to tylko naczyniak, które wkrótce się wchłonie. Niestety prawda okazała się być zgoła inna, dużo bardziej skomplikowana - po opuszczeniu szpitala udaliśmy się do chirurga, który stwierdził malformację żylną i poinformował nas o konieczności jej laserowego usunięcia. Następnie na jaw zaczęły wychodził kolejne problemy - po wizycie u okulisty dowiedzieliśmy się o wrodzonej jaskrze prawego oczka. Niestety, widzieliśmy, że pierwsze etapy rozwoju córeczki przebiegały nieharmonijne - zauważyliśmy opóźnienie w rozwoju ruchowym, stąd niezwłocznie rozpoczęliśmy rehabilitację. Stwierdzono wtedy u niej asymetrię ciała i obniżenie napięcia mięśniowego. Jednak najgorsze miało i tak dopiero nadejść… W marcu tego roku trafiliśmy na oddział neurologii, gdzie u Amelki w rezonansie główki uwidoczniono naczyniaki w ośrodkowym układzie nerwowym. Dopiero wtedy, pomimo szeregu badań i wizyt lekarskich, otrzymaliśmy ostateczną diagnozę bardzo rzadkiej choroby genetycznej - Zespołu Sturge-Webera. W Polsce jest zaledwie kilku specjalistów prowadzących te schorzenie, często są oni oddaleni o kilkaset kilometrów od naszego miejsca zamieszkania. Musimy pokonywać znaczne dystanse, aby zapewnić Amelce kompleksową opiekę lekarską. W związku z olbrzymimi kosztami, które ponosimy, musimy zwrócić się do Was z prośbą o pomoc. Dzięki temu będziemy mogli zagwarantować Amelce rehabilitację, terapię widzenia, laseroterapię oraz dojazdy do najlepszych specjalistów. Gdy złączymy siły, nasza dziewczynka będzie mieć szansę na lepsze jutro!

Dziękujemy za okazaną Amelce dobroć i zrozumienie!
Rodzice