Aleksandra Jaworska

Apel

Nasza 4-letnia córeczka Ola urodziła się z rzadką wadą genetyczną Dup15 (duplikacja materiału DNA w obrębie 15 chromosomu), objawiającą się lekooporną padaczką, opóźnieniem psychoruchowym, obniżonym napięciem mięśniowym i zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Schorzenia te powodują, że Ola nie rozwija się jak jej rówieśnicy i potrzebuje wielokierunkowej rehabilitacji.

Ola nie mówi, nie kontaktuje się z nami, żyje w swoim świecie, nie chodzi i szybko się męczy. Zaburzone są też funkcje spożywania pokarmów, więc córeczka karmiona jest przy użyciu PEG-a. Trudne do wyeliminowania napady padaczkowe bardzo hamują rozwój intelektualny i ruchowy córeczki.

Choroba Oli jest nieuleczalna, nie istnieje żadna terapia genowa, która mogłaby jej pomóc. Naszą rolą jako rodziców jest zatem zapewnienie córeczce najlepszych warunków do życia i możliwości terapii.

Kilka razy w tygodniu Oleńka uczestniczy w zajęciach z fizjoterapeutą, psychologiem, pedagogiem, neurologopedą i osteopatą. Potrzebuje również specjalistycznego sprzętu rehabilitacyjnego. Widzimy, że dzięki tym terapiom Ola robi postępy, jednak jej droga do lepszego funkcjonowania jest bardzo długa.

Terapie, sprzęt rehabilitacyjny, badania i leczenie farmakologiczne Oli są bardzo kosztowne, dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o podarowanie 1,5% podatku naszej córeczce. Wierzymy, że dzięki ciężkiej pracy poprawimy poziom funkcjonowania Olusi na co dzień, a z Państwa pomocą będzie to łatwiejsze. Za każdy gest dziękujemy z głębi serca.

Rodzice Aleksandry

Ola ma swoją stronę na Facebooku: https://www.facebook.com/olunia.jaworska