Aleksandra Jaworska

Apel

Nasza córeczka Ola urodziła się z rzadką wadą genetyczną Dup15q – duplikacją materiału DNA w obrębie 15. chromosomu. Choroba ta powoduje lekooporną padaczkę, znaczne opóźnienie psychoruchowe, obniżone napięcie mięśniowe oraz zaburzenia.

Ola nie mówi, nie chodzi, nie nawiązuje kontaktu wzrokowego i żyje w swoim świecie. Jest karmiona przez PEG, ponieważ ma trudności z przyjmowaniem pokarmów. Częste napady padaczkowe, których nie da się całkowicie wyeliminować, znacząco hamują jej rozwój.

Choroba Oli jest nieuleczalna – nie istnieje terapia genowa, która mogłaby jej pomóc. Dlatego jako rodzice robimy wszystko, by zapewnić jej jak najlepsze warunki do życia i terapii.

Mimo trudności, Olusia każdego dnia dzielnie walczy - uczestniczy w zajęciach z fizjoterapeutą, psychologiem, pedagogiem i neurologopedą. Potrzebuje też specjalistycznego, kosztownego sprzętu rehabilitacyjnego.

Możesz pomóc!
Przekazując 1,5% swojego podatku, wspierasz Oleńkę w jej codziennej walce o sprawność, rozwój i lepsze życie.

Z całego serca dziękujemy za każdy gest wsparcia.
Rodzice Oli