Aleksander Mielewczyk

Apel

Problemy rozwojowe Olka (ur. 12 listopada 2016 roku) zaczęły się od 4 miesiąca jego życia, zauważyliśmy wówczas jego asymetrię ciała, brak umiejętności unoszenia główki w pozycji leżącej na brzuchu, refluks żołądkowo-przełykowy, przez który nasz synek nie mógł przybierać na wadze oraz bardzo słabe napięcie mięśniowe. Niezwłocznie rozpoczęliśmy jego rehabilitację, która pozwoliła Olkowi w wieku 2 lat po raz pierwszy samodzielnie usiąść.

Jak dotąd lekarzom udało się ustalić niezrównoważenie genomu w postaci duplikacji krótkiego ramienia chromosomu 5 oraz zmianę w jednym allelu genu MAP2K1. Dodatkowo rozpoznano u Olka zaburzenia przysadki mózgowej, które jest leczone hormonem wzrostu. Nasz syn jest również diagnozowany pod kątem chorób genetycznych i endokrynologicznych, ponieważ w dalszym ciągu nie poznaliśmy ostatecznej diagnozy, co do jego stanu zdrowia.

Obecnie leczenie Olka opiera się na rehabilitacji ruchowej, logopedycznej, psychologicznej i terapii SI. Na co dzień korzysta on także ze specjalistycznych ortez, butów oraz kamizelki. Jesteśmy bardzo dumni z jego pierwszych kroków, które są jeszcze niestabilne i często kończą się upadkiem, ale Oluś się nie poddaje i codziennie zaskakuje. Wiemy, że przed nami jeszcze długa droga, aby Olek miał szansę na jak najlepszy rozwój, dlatego też prosimy o Państwa wsparcie. Dla nas liczy się każdy gest, bo każdy z nich będzie miał realny wpływ na zdrowie naszego dziecka.

Wdzięczni rodzice Aleksandra