Adam Malko

Apel

Moja mama urodziła się w Prima Aprilis. Z tego powodu uwielbia żartować. Ja również postanowiłem zrobić jej psikusa i urodziłem się 5 dni później od planowanego terminu. Dostałem 10 punktów, mama była uważana za bohaterkę, a tata był bardzo dumny z pierworodnego syna.

Bardzo dużo płakałem, lecz wtedy nikt nie wiedział dlaczego. Z każdym miesiącem mojego życia, coraz bardziej zauważalne stały się trudności, które napotykałem na różnych etapach rozwoju (trzymanie głowy, siadanie, chodzenie). Niektórych umiejętności nie osiągnąłem do dziś.

Swoje pierwsze rehabilitacje rozpocząłem, gdy miałem 2 miesiące. Dopiero po kilku latach usłyszeliśmy diagnozę. Po wielu badaniach i dążeniu do prawdy został stwierdzony zespół Aicardi-Goutieresa (AGS), który pozostaje jedną z rzadszych chorób genetycznych i jest ciężkim wyrokiem dla mnie i mojej rodziny. Rodzicom przekazano, że będę żył średnio do 10 roku życia. Ta informacja była dla nas ciosem. Okazało się jednak, że na świecie żyje kilka dorosłych osób posiadających tę jednostkę. Zrozumiałem, że mam szansę. To dało mi motywację do codziennej walki, która przynosi efekty i otwiera przede mną przyszłość.

Na co dzień wspiera mnie sporo sprzętu rehabilitacyjnego: wózek, pionizator, kamizelka, ortezy. Niezbędne są codzienne rehabilitacje oraz wizyty lekarskie. Co kwartał jestem hospitalizowany dla sprawdzenia mojego stanu zdrowia. Nieodłącznym elementem w tej nierównej walce są liczne turnusy rehabilitacyjne w Polsce i za granicą.

Jestem bohaterem nie tylko dla swoich rodziców, ale i dla ludzi wokół siebie. Wiele dzieci z AGS nie mówi. W zeszłym roku straciłem tę umiejętność, ale dzięki intensywnej pracy udało mi się wrócić na właściwe tory. Moja walka niesie ze sobą także duży nakład finansowy nie tylko na rehabilitacje prywatne, lecz także konieczność regularnej wymiany sprzętu rehabilitacyjnego w związku z moim naturalnym wzrostem. Właśnie rozpocząłem terapię lekami immunosupresujnymi finansowanymi przez program przewidziany tylko na rok. Nie mogę przerwać przyjmowania leku, a koszt roczny może sięgać ponad 150 tys. zł. Dlatego w tym miejscu, zwracam się o pomoc, która umożliwi mi dalszą walkę.

Możesz mi pomóc, nic za to nie płacąc. Przekaż 1,5% swojego podatku na mój cel. Jeśli już wspierasz kogoś innego, nie wyrzucaj proszę tej ulotki. Podaj ją dalej. Każdy gest jest dla mnie bardzo ważny, ponieważ chodzi o moje życie.

Wdzięczni za poświęcony czas i okazane serce - Adaś i rodzice