Krystian Maga

Apel

Pierwsze symptomy napadów padaczkowych u naszego syna pojawiły się końcem 2020 roku, podczas spożywania posiłku. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, co nas dokładnie czeka. Nasza reakcja była bardzo szybka, badanie EEG potwierdziło padaczkę. To nie był koniec smutnych niespodzianek. Ze względu na opóźnienie mowy, skierowano nas do Poradni, gdzie badania wykazały niepełnosprawność intelektualną lekką, a w gabinecie fizjoterapii okazało się, że Krystianek ma obniżone napięcie mięśni, problemy z równowagą i koordynacją. Jest dzieckiem "WIOTKIM".

Ze względu na narastające napady (dochodziło do 100 na dobę) Krystian był poddawany próbom przeróżnych leków, przeszedł w swoim życiu ich aż 17 rodzajów, niestety w większości, zamiast pomóc, niszczyły to, co wypracowaliśmy. Dodatkowo w krótkim czasie jego niepełnosprawność intelektualna pogłębiła się na umiarkowaną, taka pozostała do dziś. Zrobiliśmy badania genetyczne. Delecja chromosomu 15, a dokładniej 15q13.2q13.3. Nietypowy ubytek genetyczny, przez który cały układ neurorozwojowy Krystianka jest zaburzony, a wszystkie schorzenia są na podłożu genetycznym, zwłaszcza padaczka.
Krystian nie umie czytać, jego mięśnie nie pozwalają mu jeździć na zwykłym rowerze, a rączki ze względu na sztywność nie potrafią dobrze chwycić kredki, długopisu (nie potrafi pisać). Wymaga stałej rehabilitacji, terapii ręki, terapii SI, logopedy. Nadzieją na to, aby próbował składać w przyszłości litery jest nauka logopedii "Metodą Krakowską". Jest już zapisany, jednak to się wiąże z dużymi kosztami.
Ze względu na autoagresję (zaburzenia zachowania) podjęliśmy także decyzję o hipoterapii Krystianka na koniu. Zajęcia te bardzo go uspokajają, stał się odważniejszy, dowodem na to jest to, że po roku wsiadł na konika. To jednak kolejne wydatki. Poza zajęciami logopedycznymi, rehabilitacyjnymi oraz hipoterapii nasz syn, aby szedł w przód, musi brać udział w turnusach.

Dziś już wiemy, że jego padaczka i inne schorzenia są nieuleczalne, ale jest szansa, że poprzez turnusy i inne terapie, które staramy mu się zapewnić, będzie w coraz lepszej kondycji. Przez ostatni rok, mimo napadów, zrobił postępy i pragniemy, aby było tak nadal.

Jednak koszty życia codziennego, wizyty, badania kontrolne, to wszystko pogłębia wydatki, które od kilku lat są dla nas ogromne. Każdy rodzic pragnie dla swego dziecka jak najlepiej. Tego pragniemy także my. Dlatego z całego serca prosimy o Wasze wsparcie, o pomoc na LEPSZE JUTRO DLA KRYSTIANA. Z Waszą pomocą wiemy, że się uda !!!!!

Kochający Rodzice