Zuzanna Obudzińska

Apel

Cześć, jestem Zuzia i mam 7 lat. Urodziłam się z mnogimi nieprawidłowościami rozwojowymi twarzoczaszki. Zdiagnozowano u mnie ultrarzadką wadę genetyczną – ZESPÓŁ SKRZELOWO-OCZNO-TWARZOWY, którego opisano około 50 przypadków na całym świecie i żadnego w Polsce.

Urodziłam się z dysmorfią twarzy, obustronnym rozszczepem wargi i podniebienia, umiarkowanym obustronnym niedosłuchem zmysłowo-nerwowym, obustronnym brakiem kanalików łzowych, szczeliną tarczy nerwu wzrokowego, przetoką szczeliny skrzelowej, nietypową budową podniebienia, oczodołów, żuchwy i szczęki oraz wadą wzroku. Moje wady spowodowały, że dokuczają mi bezdechy senne, mam wadę wymowy, a mięśnie przełyku i podniebienia nie pracują prawidłowo. Na co dzień walczę z przewlekłym zapaleniem spojówek. Noszę aparaty słuchowe, okulary korekcyjne i aparaty ortodontyczne. Wymagam wieloetapowego leczenia oraz skoordynowanej, wielospecjalistycznej opieki. W wieku 8 miesięcy przeszłam pierwszą z trzech operacji rekonstrukcji oraz zespolenia podniebienia i wargi. Następnie zoperowano mój nosek. Dodatkowo jestem po operacjach okulistycznych i laryngologicznych, a kolejne są już planowane. Mam za sobą 9 narkoz, 20 hospitalizacji i kilka mniejszych zabiegów. Wiele jeszcze przede mną, co niestety wiąże się z dużym obciążeniem dla mojego malutkiego organizmu. Moja mama jest pełna nadziei, że czeka mnie piękna przyszłość, ale wciąż potrzebuję wielospecjalistycznego leczenia oraz ciągłej, intensywnej rehabilitacji słuchu, mowy oraz wzroku. Dzięki Państwa pomocy mama może mi zapewnić najlepsze warunki leczenia i rozwoju. Proszę o wsparcie, bo przede mną jest całe życie! Spraw, by było ono piękniejsze…