Zuzanna Obudzińska

Apel

Cześć. Jestem Zuzia i mam 6 lat. Urodziłam się z mnogimi nieprawidłowościami rozwojowymi twarzoczaszki . Zdiagnozowano u mnie ultrarzadką wadę genetyczną - ZESPÓŁ SKRZELOWO-OCZNO-TWARZOWY, którego opisano około 50 przypadków na całym świecie.

Zespół nie jest do końca poznany przez co moje leczenie jest dla lekarzy wyzwaniem i wielka niewiadomą. Jedna wada przeszkadza w skorygowaniu kolejnej.

Została u mnie wykryta dysmorfia twarzy, obustronny rozszczep wargi i podniebienia, umiarkowany obustronny niedosłuch zmysłowo-nerwowy, obustronny brak kanalików łzowych, szczelina tarczy nerwu wzrokowego, przetoka szczeliny skrzelowej, gotyckie podniebienie.

Moja codzienność to bezdechy senne, przewlekłe ropne zapalenie spojówek, nawracające zapalenie uszu z wysiękiem, codzienne leki, sterydy, inhalacje, masaże dróg łzowych, elektrostymulacja wargi i podniebienia.

Poza tym ciągłe kontrole lekarskie, badania, terapie.

Leczę się u 10 specjalistów. Przeszłam 3 operacje korekty rozszczepu, 1 okulistyczną a kolejna okulistyczna i laryngologiczna jest już zaplanowana. Mam za sobą 8 narkoz, 15 hospitalizacji i kilka mniejszych zabiegów. Wiele jeszcze przede mną, co niestety wiąże się z dużym obciążeniem dla mojego malutkiego organizmu i z pewnością zostawi po sobie ślad.

W wieku 9 miesięcy zostały mi założone dwa aparaty słuchowe i zaczęłam uczęszczać na terapie m.in. logopedyczną. Wszystko to pozwala mi na robienie codziennych, małych kroków do przodu w walce o większą sprawność.

Moja mama jest pełna nadziei, że czeka mnie piękna przyszłość ale wciąż potrzebuję wielospecjalistycznego leczenia oraz ciągłej, intensywnej rehabilitacji słuchu, mowy oraz wzroku.

Dzięki Państwa pomocy jest to możliwe. Proszę o wsparcie bo przede mną jest całe życie!

Spraw by było ono piękniejsze...