Roksana Dyrbusz

Apel

Od momentu gdy nasza córka miała 8-10 miesięcy, zauważyliśmy, że coś jest nie tak. Jej rozwój nie przebiegał w zgodzie z normami, co skłoniło nas do wizyt u wielu specjalistów i wykonania szeregu badań. Po diagnozie autyzmu dziecięcego czuliśmy, że to nie koniec naszej drogi. Zdecydowaliśmy się na konsultację genetyczną, która ujawniła rzadką chorobę genetyczną Pitta Hopkinsa oraz arytmogenną dysplazję prawej komory serca.

Nasza córeczka zmaga się z wieloma trudnościami - ma znaczne zaburzenia rozwoju psychoruchowego, umysłowego i społecznego. Ma niepełnosprawność ruchową, obniżone napięcie mięśniowe całościowe przeprosty w kolanach, małogłowie i lekkie cechy dysmorfii twarzy. Do tego dochodzą zaburzenia przewodu pokarmowego, problemy z oczami, stereotypowe ruchy dłoni, a także astma oskrzelowa wczesnodziecięcą oraz alergie. Córka doświadcza epizodów hiperwentylacji i bezdechu. Od trzeciego roku życia uczęszcza do przedszkola terapeutycznego, gdzie korzysta z WWR oraz specjalistycznej terapii. Jest pod opieką wielu specjalistów i terapeutów.

Codzienność z chorobą naszej córki jest niełatwa. Koszty rehabilitacji, terapii i materiałów do pracy są ogromne, a brak skutecznego leku sprawia, że każda pomoc jest na wagę złota. Walczymy o lepszą przyszłość naszej córeczki, która zasługuje na to, by rozwijać się jak najlepiej w tych trudnych okolicznościach. Dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie. Państwa pomoc wiele dla nas znaczy!

Za każdy gest dziękujemy!
Rodzice Roksany