Roksana Dyrbusz

Apel

Od momentu, gdy nasza córka miała 8–10 miesięcy, zauważyliśmy, że coś jest nie tak. Jej rozwój nie przebiegał w zgodzie z normami, co skłoniło nas do wizyt u wielu specjalistów i wykonania szeregu badań. Po diagnozie autyzmu dziecięcego czuliśmy, że to nie koniec naszej drogi. Zdecydowaliśmy się na konsultację genetyczną, która ujawniła rzadką chorobę genetyczną Pitta-Hopkinsa oraz arytmogenną dysplazję prawej komory serca.

Nasza córeczka zmaga się z wieloma trudnościami – ma znaczne zaburzenia rozwoju psychoruchowego, umysłowego i społecznego. Ma niepełnosprawność ruchową, obniżone napięcie mięśniowe, całościowe przeprosty w kolanach, małogłowie i lekkie cechy dysmorfii twarzy. Do tego dochodzą zaburzenia przewodu pokarmowego, problemy z oczami, stereotypowe ruchy dłoni, a także astma oskrzelowa wczesnodziecięca oraz alergie. Od trzeciego roku życia uczęszcza do przedszkola terapeutycznego, gdzie korzysta z WWR oraz specjalistycznej terapii. Jest pod opieką wielu specjalistów i terapeutów.

Codzienność z chorobą naszej córki jest niełatwa. Koszty rehabilitacji, terapii i materiałów do pracy są ogromne, a brak skutecznego leku sprawia, że każda pomoc jest na wagę złota. Walczymy o lepszą przyszłość naszej córeczki, która zasługuje na to, by rozwijać się jak najlepiej w tych trudnych okolicznościach. Dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie. Państwa pomoc wiele dla nas znaczy!

Za każdy gest dziękujemy!
Rodzice Roksany