Maja Sałek

Apel

Po 4 miesiącu życia u córki stwierdzono brak prawidłowego rozwoju. Lekarz rodzinny pokierował nas do neurologa oraz na odział szpitalny w celu uzyskania diagnozy. Ze szpitala skierowano nas do OWI oraz do lekarza genetyka w celu diagnozy. Po skierowaniu córki na pobranie materiału genetycznego z krwi o panelu dziecka wiotkiego, stwierdzono u córki 4 geny w tym jeden jest patogenny i przebadany tylko na 9 pacjentach.

Gen DDX23, który jest patogenny stwierdza u córki opóźnienie psychoruchowe, hipotonię, wady serca. Reszta genów jest o niepełnosprawnym znaczeniu klinicznym. Córka uczęszcza na rehabilitacje 4 razy w tygodniu. Rehabilitowana jest różnymi metodami, takimi jak Vojta, Si, Bobath. Córka także ma różne zajęcia u pedagoga m.in. terapia ręki, sala doświadczenia świata. Jeździmy na turnusy rehabilitacyjne do szpitalnych oddziałów rehabilitacyjnych w różnych częściach Polski. Córka potrzebuję do codziennego funkcjonowania sprzętu rehabilitacyjnego i ortopedycznego, takich jaki pionizator, wózek, siedzisko. Chciałabym chociaż dwa razy do roku pojechać na prywatny turnus rehabilitacyjny, niestety koszty takiego turnusu wahają się od 9 tysięcy do ponad 12 tysięcy. Nie mam możliwości opłacenia wszystkich tych rzeczy.

Jeśli teraz nie zawalczymy o zdrowie i sprawność córeczki nigdy nie będzie samodzielna. Proszę o pomoc w zbieraniu pieniążków dla córki, żeby mogła normalne funkcjonować jak inne dzieci w jej wieku.

Z góry dziękujemy za wsparcie!

Rodzice Mai