Maja Dolik

Apel

Maja od wczesnego dzieciństwa walczy z niezdiagnozowaną chorobą nerwowo-mięśniową. Każdy dzień przynosi jej wyzwania związane ze znacznym obniżeniem napięcia mięśniowego, uogólnioną wiotkością mięśni, osłabieniem siły mięśniowej oraz zaburzeniami neurologicznymi. Córka nie ma odruchów kolanowych oraz znacznie osłabione są pozostałe odruchy ścięgniste; występuje u niej również szybka męczliwość, która ogranicza jej codzienne funkcjonowanie i aktywność.

Od ponad dwóch lat przechodzimy długą i skomplikowaną drogę diagnostyczną. Maja stale pozostaje pod opieką neurologów, genetyków i specjalistów w zakresie chorób metabolicznych, natomiast raz w roku odwiedzamy też pulmonologa i kardiologa, a raz na pół roku okulistę. Kolejne badania mają pomóc w ustaleniu przyczyny jej choroby. Lekarze podejrzewają rzadki zespół genetyczny związany z zaburzeniami neurorozwojowymi oraz postępującym osłabieniem mięśni. W związku z trwającą diagnostyką i leczeniem regularnie odbywamy liczne wizyty w poradniach specjalistycznych oraz wyjazdy do szpitali i ośrodków medycznych oddalonych od miejsca zamieszkania.

Aby zapobiegać dalszemu pogłębianiu się deficytów ruchowych, Maja systematycznie uczęszcza na intensywną rehabilitację, a także na zajęcia z neurologopedą celem wspierania mięśni twarzy. Bez regularnej terapii dochodzi do szybkiego osłabiania mięśni, szczególnie kończyn dolnych, co bezpośrednio wpływa na jej sprawność i samodzielność. Córka wymaga również specjalistycznych wyrobów medycznych, w tym indywidualnie dobieranych wkładek ortopedycznych, a także stałej opieki wielu specjalistów.

Koszty diagnostyki, rehabilitacji, konsultacji lekarskich, częstych dojazdów do placówek medycznych oraz niezbędnego zaopatrzenia medycznego są bardzo wysokie, dlatego każda forma wsparcia ma dla Mai ogromne znaczenie i daje szansę na dalszą walkę o jak najlepszy rozwój oraz zachowanie sprawności.

Zebrane środki są wydatkowane zgodnie z regulaminem Fundacji, z przeznaczeniem na poprawę stanu zdrowia oraz warunków bytowych Podopiecznego.