Wiktoria, Maja, Sandra Henszel

Apel

Jesteśmy rodzicami trzech niezwykłych sióstr: Wiktorii, Mai i Sandry, które mimo młodego wieku, każdego dnia muszą stawiać czoła wyzwaniom związanym z Zespołem Aspergera. Jednakże oprócz tego wspólnego czynnika, każda z nich zmaga się także z innymi trudnościami i funkcjonuje zupełnie inaczej. Skłania nas to do sukcesywnego pogłębienia diagnostyki, ostatnio poprzez wykonanie badań genetycznych. Niestety pojawiło się przed nami kolejne wyzwanie, u Mai wykryto zmianę w genie CACNA1G odpowiadającą za ataksje rdzeniowo-móżdżkową typ 42.

Maja ma 12-lat. Na stres i niezrozumienie świata reaguje psychosomatycznie przez co od wielu lat zmagała się z różnymi objawami chorobowymi, które są powiązane z zespołem Aspergera. Na szczęście dzięki wdrożonym terapiom o wiele lepiej radzi sobie ze stresem i emocjami, co znacząco wpływa na jakość jej życia. Jednak niedawno dowiedzieliśmy się, że pojawiło się o wiele większe wyzwanie w jej życiu. Musi się zmierzyć z Ataksją, chorobą neurodegradacyjną, która powoduje postępującą niepełnosprawność ruchową. Wymaga wielospecjalistycznej opieki lekarskiej i wielokierunkowej rehabilitacji by spowolnić postępowanie choroby i jak najdłużej utrzymać sprawność.

Wiktoria, w wieku 16 lat, zmaga się ze stanami lękowymi i odmiennym postrzeganiem świata oraz emocji. To często prowadzi do niezrozumienia i wycofania się z życia społecznego. Dzięki terapiom, wsparciu farmakologicznemu oraz pasji do rysunku, Wiktoria coraz śmielej funkcjonuje w neurotypowym świecie.

Sandra, najmłodsza z sióstr, ma 7 lat i oprócz zespołu Aspergera zmaga się z mutyzmem wybiórczym i zaburzeniami odżywiania. Dzięki pobytowi w szpitalu, wsparciu psychologicznemu, psychiatrycznemu i gastroenterologicznemu, udało się ustabilizować jej wagę i przywrócić BMI do bezpiecznego poziomu. Również i jej funkcjonowanie wśród rówieśników uległo znacznej poprawie, chociaż wciąż potrzebuje pomocy w kontaktach i wymaga kontroli w jedzeniu.

Nasze córki potrzebują stałego wsparcia terapeutycznego, psychologicznego i medycznego, aby móc w pełni rozwijać swoje umiejętności i funkcjonować w społeczeństwie. Koszty terapii, rehabilitacji oraz niezbędnego leczenia przekraczają nasze możliwości finansowe.

W związku z tym zwracamy się z gorącą prośbą o wsparcie finansowe, które pozwoli nam zapewnić dziewczynkom ciągłość terapii oraz dostęp do najlepszych specjalistów. Każdy Państwa gest będzie miał nieocenioną wartość w walce o lepsze jutro dla naszych córek.

Z głębi serca dziękujemy za każdą formę pomocy. Wasze wsparcie jest dla nas bezcenne i daje nadzieję na lepszą przyszłość dla Wiktorii, Mai i Sandry.

Z wdzięcznością,
Rodzice Wiktorii, Mai i Sandry