Liwia Łukasik

Apel

Liwia urodziła się 25 sierpnia 2019 roku poprzez cesarskie cięcie ratujące jej życie. Po porodzie okazało się, że przyczyną zaburzeń w tętnie Liwii był podwójny, skomplikowany węzeł prawdziwy na pępowinie, który prawdopodobnie się zacisnął.

Liwia przyszła na świat otrzymując 6 punktów w skali Apgar, ważąc 2070 g i mierząc 51 cm. Od razu stwierdzono u niej hipotrofię asymetryczną.

Pierwsze kilkanaście dni swojego życia Liwia spędziła na OION-ie, gdzie przez kilka dni była wspierana oddechowo przez nCPAP oraz karmiona pozajelitowo i przez sondę. Podczas pobytu w szpitalu zaobserwowano u Liwii luźny, wystający koniec kości obojczyka prawego. W 17 dobie życia naszej córeczki mogliśmy ją wziąć do domu, gdzie nasze starania o poprawę jej zdrowia ani na chwilę nie ustały – wykonaliśmy RTG obręczy barkowej, które pozwoliło na postawienie diagnozy o wadzie wrodzonej w postaci stawu rzekomego obojczyka prawego, przez co czeka Liwię co najmniej jedna operacja.

Liwia oprócz wcześniactwa ma dwa rzadkie zespoły genetyczne Zespół KBG (mutacja w genie ANKRD11) i Zespół Sotos (mutacja w genie NSD1). Jest opóźniona psychofizycznie, intelektualnie, nie mówi, ma hipermobilność stawów i obniżone napięcie mięśniowe. Wprowadzamy komunikację wspomagająca w nadziei, że zacznie się z nami komunikować. Ponadto doszły kolejne przykre diagnozy: autyzm dziecięcy oraz padaczka.

Zwracamy się do Państwa z prośbą o finansowe wsparcie w gromadzeniu środków na rehabilitację, turnusy rehabilitacyjno-terapeutyczne, wizyty u specjalistów oraz dalszą diagnostykę. Wszystkie te elementy są kluczowe w walce o zdrowie i większą sprawność naszej córeczki. Będziemy Państwu wdzięczni za każdy, nawet ten najdrobniejszy gest.

Rodzice Liwii