Wiktor i Łucja Kiedrzyn

Apel

Wiktor i Łucja są cudownym rodzeństwem, które walczy z wieloma przeciwnościami losu i chorobami. Prosimy o wsparcie naszych dzieci w ich niełatwej drodze do lepszego jutra! Wiktorek przyszedł na świat w 2014 roku, natomiast Łucja urodziła się 6 lat później, w czerwcu 2020 roku. Nasza spokojna codzienność została zakłócona w momencie, gdy usłyszeliśmy diagnozę. Życie naszych dzieci zmieniło się na zawsze, a my oddalibyśmy wszystko za ich zdrowie

Wiktor i Łucja zmagają się ze spektrum autyzmu. Ponadto wykryto u nich torbiele w mózgu. Oboje zmagają się z zaburzeniami mowy. Postanowiliśmy rozszerzyć diagnostykę o badania genetyczne, które wykazały mutację w genie CSMD3. Niestety wariant ten nie jest opisany w literaturze, istnieją jedynie pojedyncze doniesienia sugerujące możliwy związek wady z zaburzeniami neurorozwojowymi. Łucja zmaga się dodatkowo z afazją czuciowo-ruchową i opóźnieniem rozwoju psychoruchowego. Wiktorek przeszedł operację zaćmy, jednak do dzisiaj ma głębokie niedowidzenie oka i uszkodzenie nerwu wzrokowego. Stwierdzono u niego również padaczkę, co znacząco odbija się na jego codziennym funkcjonowaniu. U chłopca zauważa się osłabienie mięśni ciała, dlatego jesteśmy w trakcie diagnostyki neurologicznej miopatii/neuropatii. Nieodłącznymi elementami życia naszych dzieci są terapie stymulujące rozwój, turnusy rehabilitacyjne i intensywna rehabilitacja ruchowa. Nie obędzie się też bez wizyt w gabinetach neurologa, ortopedy, psychiatry, genetyka, fizjoterapeuty, okulisty, neurologopedy, psychologa oraz terapeuty SI.

Pełni nadziei w sercach, zwracamy się do Państwa z serdeczną prośbą o pomoc Wiktorowi i Łucji w walce o lepsze jutro. Każdy gest stanowi dla nas nieocenione wsparcie, za które ogromnie dziękujemy!

Rodzice Wiktora i Łucji