Wiktor i Łucja Kiedrzyn

Apel

Wiktor i Łucja są kochającym się rodzeństwem, które codziennie musi walczyć z przeciwnościami losu. Nasze dzieci muszą każdego dnia toczyć walkę o swoje zdrowie, a my, rodzice, oddalibyśmy wszystko, żeby móc im pomóc.

Wiktor i Łucja zmagają się ze spektrum autyzmu. Ponadto wykryto u nich torbiele w głowie. Oboje zmagają się z zaburzeniami mowy. W ramach dotychczasowej diagnostyki genetycznej wykonano badanie WES, w którym zidentyfikowano wariant potencjalnie patogenny w genie CSMD3, wykryty u obojga z nich. Ostatnie badania wskazują, że gen może mieć wpływ na rozwój mózgu poprzez regulację procesów synaps w korze mózgowej. Łucja zmaga się z afazją czuciowo-ruchową i ma podejrzenie zaburzeń układu dopełniacza – immunologia. Wiktor w 2018 roku przeszedł operację zaćmy, niestety oko lewe przestało widzieć, ma nieodwracalną utratę wzroku, natomiast oko prawe, które miało widzenie 100%, uległo bardzo dużemu pogorszeniu, do 20%. MUSIMY TO ZATRZYMAĆ!!! Wiktorek ma również padaczkę lekooporną, która znacząco odbija się na jego codziennym funkcjonowaniu. U syna zauważa się bardzo duże osłabienie mięśni ciała. W tym roku została u niego zdiagnozowana polineuropatia. U Wiktorka jest również podejrzenie predyspozycji do hipertermii złośliwej oraz zaburzenia układu dopełniacza w immunologii. Wiktor i Łucja codziennie uczęszczają na rehabilitację oraz zajęcia ze specjalistami. Nieodłącznymi elementami życia naszych dzieci są częste wizyty w gabinetach specjalistycznych oraz szpitalach. Pełni nadziei w sercach, zwracamy się do Państwa z serdeczną prośbą o pomoc dla naszych dzieci w ich niełatwej drodze o lepsze jutro. Każdy gest stanowi dla nas nieocenione wsparcie, za które ogromnie DZIĘKUJEMY. Rodzice Wiktora i Łucji.