Tymon Szczybelski

Nasz wyczekiwany syn Tymuś przyszedł na świat 8 czerwca 2022 roku. Początkowo nic nie wskazywało na to, że jego życie będzie wyglądało zupełnie inaczej niż życie innych dzieci. Niedługo później usłyszeliśmy jednak diagnozy, które na zawsze zmieniły naszą codzienność.

Tymek urodził się z wrodzoną, objawową cytomegalią ze zmianami w OUN oraz wrodzoną wielohormonalną niedoczynnością przysadki w zakresie GH i TSH. Wydawało się, że lista rozpoznań jest już wystarczająco długa… aż pewnego dnia Tymek przestał przybierać na masie.

Okazało się, że cierpi na ciężkie zaburzenia wchłaniania – jego organizm praktycznie nie wchłania tego, co powinien. W wyniku szeregu badań stwierdzono również uszkodzenie desmosomów na całej długości przewodu pokarmowego – od dwunastnicy aż po odbytnicę. Jego stan w pewnym momencie stał się krytyczny. Konieczne było rozpoczęcie żywienia pozajelitowego, które uratowało Tymkowi życie. Dziś to właśnie dzięki niemu możemy dostarczać jego organizmowi składniki niezbędne do funkcjonowania.

A lista problemów wciąż się powiększa…

Tymek ma również zdiagnozowany bezdech centralny. Jego mózg nie zawsze prawidłowo daje sygnał do oddychania podczas snu. To oznacza, że zwykły sen nie jest dla niego czymś oczywistym ani w pełni bezpiecznym. Każdej nocy musimy podłączać Tymka do aparatu CPAP, który wspiera jego oddychanie podczas snu. Dla nas to kolejny element codziennej walki o jego bezpieczeństwo – kolejny sprzęt, kolejna rzecz, bez której nie możemy po prostu położyć naszego dziecka spać i spokojnie zamknąć oczu.

W badaniach genetycznych wykryto również dwie dotychczas nieraportowane mutacje – FANCB oraz SLC6A14. Wciąż szukamy odpowiedzi, które pozwoliłyby nam lepiej zrozumieć, dlaczego życie naszego syna od samego początku jest tak trudne.

Tymek wymaga stałej, wielospecjalistycznej opieki, rehabilitacji, leczenia oraz ogromnej ilości specjalistycznego sprzętu – między innymi pionizatora, ortez, wózka inwalidzkiego, aparatury wspomagającej oddychanie oraz wielu innych rzeczy potrzebnych mu każdego dnia.

Za każdym sprzętem, każdą rehabilitacją, każdym turnusem i każdym leczeniem stoi jednak jedno – nasza nadzieja, że Tymek dostanie szansę na rozwój i możliwie samodzielne życie.

Niestety koszty jego leczenia i codziennego funkcjonowania są ogromne. Nasze oszczędności już dawno się skończyły, dlatego dziś po raz kolejny musimy zrobić coś, co dla rodzica nigdy nie jest łatwe – poprosić Państwa o pomoc.

Każda, nawet najmniejsza wpłata ma dla nas ogromne znaczenie. To nie jest dla nas tylko kolejna wpłata na konto. To kawałek rehabilitacji. To część potrzebnego sprzętu. To bezpieczniejsza noc. To kolejny dzień, w którym możemy zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby Tymek miał szansę iść do przodu.

Bo za tymi wszystkimi diagnozami, aparaturą, lekami i badaniami jest przede wszystkim mały chłopiec, który chce żyć, rozwijać się, poznawać świat i po prostu być dzieckiem. ❤️

Jeśli zechcą Państwo stanąć obok Tymka i naszej rodziny – będziemy za to niewyobrażalnie wdzięczni. 🙏🏻

Pełni nadziei,

Rodzice Tymka ❤️