Remigiusz Gawarecki

Apel

Remik jest pogodnym chłopcem, który przyszedł na świat w grudniu 2017 roku. Do 4 urodzin rozwój synka przebiegał prawidłowo. Nie dało się dostrzec żadnych niepokojących objawów, zwiastujących to, co wydarzyło się później…

Remik nagle zaczął tracić przytomność, pojawiły się drgawki. Niezwłocznie udaliśmy się do szpitala, gdzie zdiagnozowano padaczkę lekooporną.

Wykonaliśmy szereg badań, chcąc poznać przyczynę choroby i dobrać jak najskuteczniejsze leczenie. Na szczęście rezonans magnetyczny nie wykazał żadnych zmian strukturalnych mózgu. Także badania metaboliczne nie przyniosły odpowiedzi, skąd u dziecka bierze się epilepsja. Postanowiliśmy podjąć diagnostykę genetyczną. Był to krok w dobrą stronę, gdyż badania ujawniły mutację w genie KCNH2, która predysponować może do pojawienia się chorób serca. W związku z tym syn pozostaje pod stałą opieką kardiologa. Leki wyhamowały najcięższe postaci padaczki, jednak Remik wciąż zmaga się z atakami mioklonicznymi oraz atonicznymi. Objawiają się one niekontrolowanymi upadkami, upuszczaniem przedmiotów czy utratą równowagi. Początkowo w ogóle nie byliśmy w stanie opanować napadów, długo dobieraliśmy odpowiednie leczenie, po którym samopoczucie syna było kiepskie. To wszystko wyłączyło Remika z życia społecznego - przez rok nie uczęszczał do przedszkola. Z pomocą terapeutów uczymy go na nowo norm i zachowań, a także nadrabiamy zaległości edukacyjne z tego okresu. Chłopiec wymaga poświęcenia znacznie więcej uwagi niż jego zdrowi rówieśnicy. Musimy uczęszczać na regularne wizyty do neurologa oraz, z powodu alergii pokarmowej i wziewnej, do alergologa. Korzystamy również z zajęć psychologicznych, pedagogicznych i terapiii integracji sensorycznej. Każda ofiarowana przez Was cegiełka wsparcia przybliża Remika do lepszego jutra!

Dziękujemy za pomoc - Rodzice