Remigiusz Gawarecki

Apel

Remik jest pogodnym chłopcem, który przyszedł na świat w grudniu 2017 roku jako zdrowe i silne dziecko. Do 4. urodzin jego rozwój przebiegał prawidłowo, nie było żadnych niepokojących objawów zwiastujących to, co wydarzyło się później...

Remik zaczął nagle tracić przytomność. Pojawiły się drgawki, niekontrolowane upadki bez udziału świadomości i nagłe zrywy ciała. W szpitalu zdiagnozowano padaczkę. Przeprowadziliśmy szereg badań, aby poznać przyczynę choroby i dobrać jak najskuteczniejsze leczenie. Na szczęście rezonans magnetyczny nie wykazał żadnych zmian strukturalnych w mózgu, a badania metaboliczne również nie przyniosły odpowiedzi, skąd wzięła się epilepsja. Postanowiliśmy podjąć diagnostykę genetyczną, co okazało się dobrą decyzją – badania ujawniły mutację w genie KCNH2, która może spowodować zaburzenia rytmu serca, nie tylko podczas wysiłku, ale również spontanicznie. W związku z tym syn pozostaje pod opieką kardiologa. Początkowo nie byliśmy w stanie opanować napadów. Długo dobieraliśmy odpowiednie leczenie, jednak różne kombinacje leków powodowały złe samopoczucie dziecka – Remik był nerwowy, miał problemy z koncentracją i pamięcią, drżały mu rączki. To wszystko wyłączyło go z życia społecznego, przez rok nie uczęszczał do przedszkola. Po powrocie bardzo trudno było mu odnaleźć się wśród rówieśników, co skłoniło nas do poszukiwania pomocy u specjalistów. Remik regularnie uczęszcza na spotkania z psychologiem, pedagogiem oraz terapeutą integracji sensorycznej. Jest pod opieką neurologa i alergologa. Nadal zmaga się z trudnymi emocjami i zaburzeniami integracji sensorycznej w zakresie czucia głębokiego, jednak prowadzone terapie przynoszą widoczne efekty. Każda ofiarowana przez Was cegiełka wsparcia przybliża Remika do lepszego jutra.

Dziękujemy za pomoc – Rodzice