Michał Ryczek

Apel

Michaś, nasz jedyny Synek, urodził się w styczniu 2023r. Mimo, że nie poznał jeszcze dobrze tego świata, wiele już w swoim króciutkim życiu wycierpiał. Chłopczyk zmaga się z niezwykle rzadką chorobą – MSD, czyli mnogim niedoborem sulfataz.

Ta ultra rzadka, genetycznie uwarunkowana choroba metaboliczna wyniszcza cały organizm. Uszkadza mózg, układ nerwowy i kostno-szkieletowy, wzrok, słuch, serce oraz pozostałe narządy.

Synek znajduje się pod stałą opieką wielu lekarzy i poradni m.in. metabolicznej, genetycznej, neurologicznej, okulistycznej, laryngologicznej, gastroenterologicznej, pediatrycznej. Wymaga wielopoziomowej rehabilitacji ruchowej, sensorycznej, logopedycznej. Niestety od 3 miesiąca życia nie je samodzielnie i musi być karmiony za pomocą sondy. W przyszłości będzie potrzebował także zakupu wielu specjalistycznych sprzętów medycznych. Większość wizyt, badań i leków opłacamy z własnych środków. Koszty są jednak bardzo duże, ale siły dodaje nam informacja, że w opracowaniu jest lek, który uratuje zdrowie i życie naszego dziecka. Jednak do tego czasu musimy zrobić wszystko co możliwe, aby wspomagać Michasia, który dzielnie walczy i pomimo tego, że odczuwa skutki choroby jest bardzo pogodnym i ciekawym świata Małym Odkrywcą starającym się cieszyć ze swojego życia, przy okazji dając nam, rodzicom siłę do przetrwania tego wszystkiego.

Szczerze i z całego serca dziękujemy za każdy, nawet najmniejszy gest dobrej woli, który pomoże zapewnić naszemu Maleństwu lepsze życie.

Wdzięczni rodzice Michasia.