Oskar Rudzki

Apel

Oskar urodził się z rozległą malformacja kapilarna, obejmująca czoło, powieki, nos, cały skalp oraz okolice lędźwiowe. Lecz to nie nasze jedyne zmartwienie. W 3 miesiącu życia nadeszło najgorsze - pierwsze ataki padaczki. Dwumiesięczny pobyt w szpitalu, diagnoza Zespół Westa. Jest to jedna z najcięższych padaczek niemowlęcych. Farmakologia zwiększała tylko ilość napadów, a syn z dnia na dzień stawał się nieruchomą lalką. Padaczka okazała się być lekooporna i wraz z lekarzami zdecydowaliśmy się przejść na sterydoterapie.

Na ten moment ataki ustały, ale rozwój psychoruchowy jest mocno zaburzony. Niestety w badaniach genetycznych wykryto u Oskara bardzo ciężkie i rzadko spotykane dwie mutacje chromosomowe - mikroduplikacja 3q21 oraz delecja 9p24.3-9p24.1. Na ten moment Oskar jest jedynym pacjentem na świecie z takimi mutacjami. Genetycy wciąż pracują nad tym, by dowiedzieć się jakie i ile genów zostało uszkodzonych.

Oskar dzielnie walczy na codziennych rehabilitacjach, kosztuje go to wiele wysiłku, płaczu, a nas mnóstwo pieniędzy. Tygodniowy koszt samych rehabilitacji to ok 1000zł. Oskara w tym roku czeka: ok. 15 pobytów w szpitalu w celu laseroterapii, liczne wizyty u genetyka, dalsze badania genetyczne, kolejne wizyty w celu podania sterydu, rehabilitacje psychorozwojowe, wizyty kardiologiczne z powodu wady serca, wizyty u okulisty Nie wiemy co przyniesie przyszłość. Czy Oskar będzie potrzebować wózka, czy kiedykolwiek zacznie mówić i czy będzie mógł być samodzielny. Walczymy o lepsze jutro dla naszego syna.

Jako rodzice Oskara bardzo dziękujemy za przeczytanie naszej historii. Prosimy o pomoc finansową, w postaci przekazania 1,5% podatku na Oskara. Państwa wsparcie pozwoli nam pokryć wszelkie koszty poszerzania diagnostyki oraz koszty zajęć rehabilitacyjnych. Z całego serca DZIĘKUJEMY!

Rodzice Oskara