Olaf Knitter

Apel

Nasz synek Olaf przyszedł na świat w marcu 2021 roku, a już w kwietniu tego samego roku dowiedzieliśmy się, że choruje na SMA1 (rdzeniowy zanik mięśni). Jest to choroba genetyczna o ostrym przebiegu. Mając 5 tygodni otrzymał pierwszą dawkę Spinrazy - refundowanego leku.

Aby walczyć o samodzielność synka nie wystarczy tylko przyjmowany regularnie lek, Olaf potrzebuje intensywnej i codziennej rehabilitacja, sprzętu rehabilitacyjnego (gorsetu, ortez, pionizatora, wózka inwalidzkiego) i medycznego (ssaka, respiratora, koflatora itp.) oraz regularnych konsultacji specjalistycznych.

Codzienna praca przynosi efekty, ale każda infekcja zostawia ślady, syn od kwietnia jest karmiony przez PEG-a, ponieważ przestał połykać, w czasie snu Olafek podłączany jest do respiratora w celu rozprężenia klatki piersiowej, która w wyniku choroby jest mocno zdeformowana.

W tym miejscu pragniemy zwrócić się do Państwa z prośbą o wsparcie nas w walce o zdrowie i życie naszego dziecka!

Za każdy gest wsparcia z całego serca dziękujemy! Mamy nadzieję, że ofiarowane przez Państwa dobro powróci do Państwa ze zdwojoną siłą!

Wdzięczni za okazane serce
Rodzice Olafa