Nina Kociara

Apel

O problemach zdrowotnych pod postacią kraniosynostozy wieńcowej naszej Niny (ur. 15 maja 2020 roku) wiedzieliśmy przed ukończeniem przez nią 6 miesiąca życia. Nasza córeczka już od pierwszych miesięcy swojego życia była objęta opieką neurologa oraz fizjoterapeuty ze względu na znaczną asymetrię ułożeniową i asymetryczny kształt czaszki. Rozpoczęliśmy już wtedy rehabilitację ruchową metodą NDT-Bobath i terapię logopedyczną metodą Castillo-Moralesa. Mijający czas nie przynosił jednak poprawy, a asymetria twarzoczaszki w dalszym ciągu się pogłębiała. Rozpoczęliśmy wówczas dalsze badania i konsultacje, które pozwoliły na postawienie ostatecznej diagnozy – zespół wad wrodzonych z prawostronną kraniosynostozą wieńcową.

Schorzenie Niny wiąże się z dysharmonią rozwoju psychoruchowego i zaburzeniami motoryki centralnej. Zdaniem lekarzy, zrośnięcie szwu czaszkowego miało miejsce już w pierwszym trymestrze ciąży. Wiemy, że w przyszłości naszą córeczkę czeka operacja rekonstrukcji czaszki, aby nadać jej odpowiedni kształt. Leczenie chirurgiczne to jednak kropla w morzu leczenia Niny, jej rzeczywistość nie obejdzie się już bez rehabilitacji ruchowej, terapii logopedycznej oraz regularnych wizyt u wielu specjalistów.

Prosimy o Państwa wsparcie, które pozwoli nam na zapewnienie Ninie stałej opieki okulistycznej, fizjoterapeutycznej, neurologopedycznej i ortodontycznej.  Wszystko to, aby w miarę możliwości jak najszybciej wykrywać nowe oraz niwelować już istniejące zaburzenia psychoruchowe z zakresu napięcia mięśniowego, postawy ciała i funkcji mowy.

Wdzięczni za poświęcony czas i każde okazane wsparcie              rodzice Niny