Nikola Pastuszka

Apel

Nikolka urodziła się 1.04.2017r . Już w drugiej dobie życia dowiedzieliśmy się o przebytym krwawieniu dokomorowym III stopnia i towarzyszących torbielach. Widoczna była również asymetria ułożeniowa i wzmożone napięcie mięśniowe. Poprzez zaburzenia neurorozwojowe córeczka długo była dzieckiem leżącym. Nie wyciągała rączek i była nadwrażliwa na bodźce z otoczenia- Stwierdzono zaburzenia sensoryczne (które trwają do dziś) i opóźniony rozwój psychoruchowy. Intensywna rehabilitacja pomogła Nikolce nauczyć się siadać, pełzać i wreszcie chodzić- pierwsze kroki postawiła w wieku 28 miesięcy, lecz jej chód jest niepoprawny- obarczony drżeniem kończyn i hipotonią (wiotkością).

Nikola ma zdiagnozowaną wadę rozwojową OUN - Heterotopię Pasmowatą. Ta wrodzona wada mózgu powoduje wiele innych zaburzeń - między innymi Padaczkę lekooporną. Jesteśmy w trakcie leczenia, lecz u Nikoli codziennie występują napady, które hamują jej rozwój. Córka wypróbowała już 9 leków oraz dietę ketogenną pod ścisłą kontrolą szpitala, lecz nadal nie widać żadnej poprawy. W tym roku pojawiły się także napady lękowe i zaburzenia zachowania.

Nikolka cierpi również na Dziecięce Porażenie Mózgowe, które znacznie utrudnia codzienne funkcjonowanie. Córka wymaga całodobowej opieki, pomocy w codziennych czynnościach.

Mimo wielu trudności Nikola ma ogromne chęci i bardzo dużo osiągnęła dzięki terapii wielospecjalistycznej, na którą uczęszcza od pierwszych dni życia. By Nikola mogła być w przyszłości w miarę samodzielna, konieczne jest kontynuowanie zajęć; obecnie Nikola korzysta z pomocy neurologopedy, psychologa, terapeuty Integracjii Sensorycznej oraz fizjoterapeuty.
Jest pod opieką neurologa, neurochirurga , psychiatry, a także genetyka, który po wstępnych badaniach stwierdził nieprawidłowości w genie DCX.

Wszelkie terapie, badania, wizyty u specjalistów oraz sprzęty i pomoce terapeutyczne generują ogromne koszty, dlatego będziemy bardzo wdzięczni za Państwa pomoc.

Serdecznie dziękujemy, rodzice Nikolki