Nikola Pastuszka

Apel

Nikolka urodziła się 1.04.2017 r. Już w drugiej dobie życia dowiedzieliśmy się o przebytym krwawieniu dokomorowym III stopnia i towarzyszących torbielach. Skutkiem wylewu była asymetria ułożeniowa, wzmożone napięcie mięśniowe i liczne zaburzenia neurorozwojowe.

Stwierdzono również zaburzenia SI i opóźniony rozwój psychoruchowy, przez co córeczka długo była dzieckiem leżącym. Intensywna rehabilitacja pomogła Nikolce nauczyć się siadać, pełzać i wreszcie chodzić – pierwsze kroki postawiła w wieku 28 miesięcy, lecz jej chód jest niepoprawny, obarczony drżeniem kończyn i hipotonią (wiotkością), przez co wymaga pomocy drugiej osoby w poruszaniu się oraz wózka spacerowego. Nikola ma zdiagnozowaną wadę rozwojową Ośrodkowego Układu Nerwowego – Heterotopię Pasmowatą. Ta wrodzona wada mózgu powoduje wiele innych zaburzeń, między innymi padaczkę lekooporną i upośledzenie umysłowe (u Nikoli w stopniu umiarkowanym). Podczas licznych pobytów na neurologii stwierdzono Zespół Lennoxa-Gastauta, który jest ciężkim do wyleczenia zespołem padaczkowym. Córka wypróbowała już kilkanaście leków oraz dietę ketogenną pod ścisłą kontrolą szpitala, niestety bez widocznych efektów. Aktualnie jesteśmy objęci kolejnym programem lekowym, lecz u Nikoli codziennie występują napady, które hamują jej rozwój oraz zagrażają życiu – są to napady pojedyncze z upadkiem lub silnymi uderzeniami głowy wprzód. Od niedawna córka korzysta ze specjalnych krzesełek rehabilitacyjnych z pasami. Nikolka cierpi również na Dziecięce Porażenie Mózgowe (dokładniej Diplegię Ataktyczną), które znacznie utrudnia codzienne funkcjonowanie. Córka wymaga całodobowej opieki i pomocy w codziennych czynnościach. Mimo wielu trudności Nikola ma ogromne chęci i bardzo dużo osiągnęła dzięki terapii wielospecjalistycznej, na którą uczęszcza od pierwszych dni życia. Aby Nikola mogła być w przyszłości w miarę samodzielna, konieczne jest kontynuowanie zajęć. Uczęszczamy na turnusy rehabilitacyjne oraz regularne terapie u specjalistów, takich jak fizjoterapeuta dziecięcy, neurologopeda, terapeuta SI, psycholog. Zaczęliśmy rehabilitację metodą Vojty. Córka jest pod opieką neurologa, neurochirurga, a także genetyka, który po wstępnych badaniach stwierdził nieprawidłowości w genie DCX. Wszelkie terapie, badania, wizyty u specjalistów oraz sprzęty generują ogromne koszty, dlatego będziemy bardzo wdzięczni za Państwa pomoc.
Serdecznie dziękujemy,
Rodzice Nikolki