Maja Proszak

Maja urodziła się w 2021 roku z obustronnym rozszczepem wargi i podniebienia, co już od pierwszych dni życia wiązało się z wieloma wyzwaniami. W 2022 roku przeszła operację, jednak wciąż wymaga stałej opieki laryngologa, ponieważ rozszczep pozostawił po sobie konsekwencje, m.in. wadę zgryzu, która jest obecnie diagnozowana i będzie wymagała dalszego leczenia.

Maja zmaga się z opóźnieniem rozwoju psychoruchowego. W 2022 roku rozpoczęła rehabilitację i inne zajęcia terapeutyczne, które w większości kontynuujemy do dziś. Po rocznej rehabilitacji zaczęła dopiero chodzić w wieku 2 lat i 1 miesiąca. Ma koślawość kolan, którą regularnie kontrolujemy prywatnie. Potrzebuje wkładek ortopedycznych oraz tejpowania, co generuje stałe koszty. Córka ma bardzo dużą wybiórczość pokarmową, która utrudnia codzienne funkcjonowanie. Musi być dodatkowo suplementowana z powodu niedoboru witamin. W 2024 roku zdiagnozowano u niej wadę wzroku – nadwzroczność obu oczu. Musi być pod stałą opieką okulisty i często zmieniać okulary. Maja ma też opóźnienie rozwoju mowy. Bardzo mało mówi zrozumiale, dlatego musi dużo ćwiczyć, wspomagając się różnymi programami logopedycznymi, które są drogie, ale pomocne i skuteczne. W 2025 roku Maja otrzymała diagnozę autyzmu dziecięcego. W tym roku wykryto u niej rzadkie wady genetyczne – Zespół Nizon–Izydor (MED12L) i Zespół Sifrima–Hitza–Weissa (CHD4), co zmusza nas do dalszej diagnostyki opartej na badaniach genetycznych, które są bardzo kosztowne, ale konieczne. Maja nie biega, nie skacze i ma problemy ze swobodnym poruszaniem się, co ma związek z wykrytą u niej wadą genetyczną. Maja uczęszcza do przedszkola terapeutycznego i znajduje się pod opieką wielu specjalistów: logopedy, psychologa, pedagoga, rehabilitanta i fizykoterapeuty. Ma zajęcia SI i TUS, a także pozostaje pod opieką psychiatry. Każda z tych form terapii jest dla niej niezbędna, aby mogła rozwijać się i funkcjonować jak najlepiej. Jesteśmy w trakcie dalszej diagnostyki. Czekamy na rezonans magnetyczny – terminy na NFZ wymagają wielu miesięcy oczekiwania, a badanie musi być wykonane w narkozie, dlatego zbieramy środki na przeprowadzenie go prywatnie (koszt około 2500 zł). W najbliższym czasie Maję czeka także wizyta ortodontyczna ze względu na wadę zgryzu związaną z rozszczepem, ale również kontynuacja leczenia zębów w narkozie z powodu autyzmu, które już kilka razy przeszła.

Rodzice Mai