Natan i Lili Górscy

Apel

Nie tak miało wyglądać życie naszego Natanka i Lili. Rodzeństwo cierpi na rzadką chorobę genetyczną – Zespół Angelmana, spowodowaną mikrodelecją w chromosomie 15.

Jak wiele dzieci z tym zespołem, Natan urodził się po pozornie prawidłowej ciąży, ale zaraz po narodzinach pojawiły się niepokojące objawy. Miewał epizody głębokiego zasypiania, a po przebudzeniu długo patrzył w jeden punkt, nie reagując na bodźce. Badanie EEG wykazało u niego uogólnione napady padaczkowe. Po długiej diagnostyce postawiono ostateczną diagnozę Zespołu Angelmana. Dzieci z tą chorobą często wykonują charakterystyczne ruchy, mają wybuchy śmiechu bez powodu i często zmagają się z niepełnosprawnością intelektualną, ataksją oraz padaczką, tak jak Natanek. Niestety, jego siostra Lili również urodziła się z Zespołem Angelmana. Ma opóźnienia w rozwoju mowy i fizycznym, a obecnie diagnozowana jest również w kierunku padaczki. Naszym największym marzeniem jest zapewnienie dzieciom jak najlepszej pomocy. Zbieramy na dodatkowe zajęcia rehabilitacyjne, terapię mowy alternatywnej oraz sprzęt rehabilitacyjny. Gorąco prosimy Państwa o pomoc!

Rodzice Natanka i Lili