Miłosz Markiefka

Apel

Miłosz urodził się 11 kwietnia 2019 roku jako zdrowe dziecko. Lekarze stwierdzili obniżone napięcie mięśniowe i zalecili rehabilitacje po której wszystko miało wrócić do normy. Podczas hospitalizacji w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka stwierdzono, że syn ma zmiany w ciele modzelowatym w obrębie pnia, odpowiadające za przekazywanie informacji między półkulami oraz torbiel na szyszynce. Rozpoczęliśmy intensywna rehabilitację oraz szeroką diagnostykę. Niestety żadne z wykonanych badań nie pomogło nam zdiagnozować Miłosza.

Ten rok był dla Miłosza kolejnym wyzwaniem rehabilitacyjnym. Mocno pracowaliśmy nad doskonaleniem chodu, tak aby mógł sam bezpiecznie i samodzielnie się poruszać. Udało się nam wypracować chodzenie naprzemienne, kontrolowanie upadku, dzięki czemu potrafi asekurować się rękami nie upadając na twarz. Dużym wyzwaniem była dla nas również nauka wchodzenia po schodach, ale dzięki wytrwałości Miłosza przy naszej małej pomocy samodzielnie jest w stanie wspiąć się na trzecie piętro, na którym mieszkamy. Dzięki czemu odeszło nam wnoszenie go na rękach. W tym roku Miłosz w dalszym ciągu uczęszcza do przedszkola terapeutycznego, gdzie kontynuuje rehabilitację i jest pod opieką specjalistów takich jak logopeda, psycholog, rehabilitant. Niestety w dalszym ciągu synek nie mówi oraz bardzo mocno nasiliły się zachowania autoagresywne, do tego stopnia, że w chwili napadu rozbija głowę o ziemię lub stół. Dlatego musi być pod ciągłą opieką i kontrolą, żeby nie zrobić sobie krzywdy. Dzięki zeszłorocznym darowiznom z 1,5 % oprócz zajęć przedszkolnych udało się nam zapewnić dodatkowe zajęcia logopedyczne oraz muzykoterapię. Zajęcia te mają na celu rozwijać mowę poprzez muzykę, którą bardzo lubi. Dodatkowo wprowadziliśmy zajęcia z psychologiem, które pomagają mu radzić sobie z jego emocjami. Cały czas pracujemy również nad rozwojem intelektualnym, który według naszej i terapeutów obserwacji poszedł w pewnym stopniu do przodu. Miłosz na dzień dzisiejszy potrafi wykonać takie polecenia jak: podaj talerzyk, wyrzuć do śmieci oraz komunikuje niektóre potrzeby fizjologiczne. Zaczyna porozumiewać się z nami za pomocą gestów, dzięki którym potrafi pokazać, że jeszcze coś chce lub że czegoś nie ma albo że coś bardzo mu smakuje.

W tym roku otrzymaliśmy tak długo wyczekiwane wyniki badań genetycznych WES. Niestety nie wyszły jednoznacznie i dlatego w dalszym ciągu nie znamy przyczyny choroby syna i jesteśmy zmuszeni kontynuować badania. W związku z tym, że badanie to wykonujemy z NFZ to kolejny etap badań jest możliwy dopiero pod koniec tego roku, a czas oczekiwania na wyniki to kolejny rok. Dlatego w tym roku zdecydowaliśmy się na zrobienie tego badania prywatnie, co niestety wiąże się z dużymi kosztami. Tak jak w zeszłym roku, tak również w tym zwracamy się z prośbą wsparcia nas 1,5%, który umożliwi nam przyśpieszenie wykonania tego badania, a co za tym idzie zdiagnozowanie naszego syna i może jeszcze lepszą pomoc w jego samodzielnym funkcjonowaniu i życiu, o które, tak mocno walczymy…

Dziękujemy w imieniu Miłosza i swoim za każdą pomoc, którą do tej pory otrzymaliśmy.

Rodzice Miłosza.