Mikołaj Ryszkaniec

Apel

Mikuś urodził się w maju 2008 roku jako duży i silny chłopiec, otrzymując 10 punktów w skali Apgar. Badanie przesiewowe słuchu już na oddziale noworodkowym wykazało nieprawidłowości, które potwierdziły odbiorczy niedosłuch obustronny. Niedługo po ukończeniu pierwszego roku życia u Mikusia zdiagnozowano z kolei zespół Dandy-Walkera. Mieliśmy nadzieję, że to już w końcu kres naszych diagnoz, jednak byliśmy w błędzie...Dopiero się wszystko zaczęło. Około 1.5 roku później u Mikołaja rozpoczął się powolny regres nabytych umiejętności. Kolejne 2,5 roku zajęło nam poznanie ostatecznej diagnozy. Okazało się, że Mikołaj choruje na metaboliczną, genetyczną i niestety agresywną chorobę, które wyniszcza organizm - Zespół Huntera (Mukopolisacharydoza typu II).

Mniej więcej po roku od tej strasznej diagnozy Mikołaj wypowiedział ostatni raz słowo "mama". Po kolei tracił inne umiejętności: chwyt dłonią, bieganie, chodzenie, turlanie się. Nastąpiło pogorszenie słyszenia oraz widzenia. aż w końcu przestał chodzić... Dziś Mikuś to prawie 14 letni chłopak, który jest zależny całkowicie od swoich rodziców. Jest karmiony poprzez PEG i oddycha za pomocą rurki tracheostomijnej. Mimo ogromnych przeciwności losu nadal potrafi obdarzyć uśmiechem swoich najbliższych, szczególnie siostrę Milenkę, którą uwielbia.

Oczywiście największe wydatki związane z synkiem to te bieżące - wydatki na środki higieniczne, lekarstwa, środki pielęgnacyjne, sprzęt potrzebny co codziennego życia - ssak, nebulizator itp. Największym naszym marzeniem, jest to, aby w spokoju i bez cierpienia przeżył z nami kolejne dni, tygodnie, miejmy nadzieję, także lata. Będziemy wdzięczni jeżeli pomogą nam Państwo to osiągnąć.

Z ogromnymi uściskami i wyrazami wdzięczności
Mama Małego Księcia – Mikołaja