Mikołaj Kieca

Apel

Zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie! Nasz syn Mikołaj choruje na bardzo rzadki i nieuleczalny zespół genetyczny Tattona-Browna i Rahmana (TBRS).

Jest to choroba, która wpływa na globalne opóźnienie rozwoju intelektualnego, fizycznego, oraz samodzielne codzienne funkcjonowanie dziecka. Co więcej, co nas bardzo martwi, w schorzeniu tym istnieje duże ryzyko wystąpienia ostrej białaczki szpikowej, która jest chorobą ciężką i podstępną. Musimy być bardzo czujni i reagować na każde niepokojące objawy....

Nasz syn od urodzenia wymaga stałej opieki specjalistycznej — nieustannych kontroli lekarskich, ciągłej terapii SI, rehabilitacji ruchowej oraz neurologopedycznej. Każdy dzień to dla niego ogromny wysiłek, a dla nas – rodziców – nieustanna walka o zapewnienie mu jak najlepszych warunków do rozwoju i godnego życia.

Zespół Tattona-Browna i Rahmana jest chorobą rzadką, co oznacza ograniczony dostęp do refundowanych terapii oraz specjalistycznej wiedzy. Koszty leczenia, rehabilitacji, dojazdów do lekarzy i zakupu niezbędnego sprzętu znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe.

Dlatego z całego serca prosimy o wsparcie. Każda forma pomocy daje mu szansę na dalszy rozwój, poprawę jakości życia oraz większą samodzielność w przyszłości. Państwa wsparcie to dla nas nie tylko pomoc finansowa, ale także nadzieja i poczucie, że w tej trudnej drodze nie jesteśmy sami.

Dziękujemy za poświęcony czas i okazane wsparcie,
Szczęście Mikołaja jest w waszych rękach!

Z wyrazami wdzięczności
Rodzice Mikołajka