Mieszko Raubo

Apel

Mieszko - nasz wymarzony i długo wyczekiwany synek. Urodził się zupełnie zdrowy. Szybko obdarzał nas uśmiechami, rozwijał się prawidłowo, był bardzo wesołym chłopcem. Uwielbiał spędzać czas z dziadkami, przeglądać z nimi książeczki, naśladować zwierzęta… Aż do dnia, gdy zmieniło się wszystko...

Mieszko kilka dni po przejściu błahej infekcji obudził się zupełnie innym dzieckiem. Przestał mówić, uśmiechać się, już się nie bawił. Zamiast tego całe dnie płakał, uderzał się pięściami w główkę.

Nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Byliśmy u wielu lekarzy, jednak wciąż słyszeliśmy, że to pewnie bunt dwulatka (w wieku roku), że to pewnie skok rozwojowy, że dzieci tak mają, że to może autyzm, ale w sumie chyba nie, bo do tej pory rozwijał się prawidłowo, więc może zespół Aspergera? Zaczęliśmy jeździć po Polsce w poszukiwaniu ratunku.

Diagnoza – autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Choroba, która z dnia na dzień odbiera nam dziecko!

Na rozwój autoimmunologicznego zapalenia mózgu mają wpływ infekcje – nawet błahy katar zwala nasze dziecko z nóg. Wtedy przestaje mówić, rozumieć, kontaktować… Mózg naszego ukochanego synka z każdą infekcją jest uszkadzany.

Jedynym skutecznym leczeniem są dożylne wlewy z immunoglobulin ludzkch podawane przez pompę infuzyjną. Jest w Polsce jedyna prywatna klinika w Gdańsku, która zgodziła się podjąć walkę o zdrowie i życie naszego synka. Koszty wlewów z immunoglobulin ludzkich są ogromne, wycena leczenia na najbliższe miesiące to ponad 100 tysięcy złotych.

Do tego wszystkiego dochodzą również koszty badań, leków, suplementów i zajęć terapeutycznych, które liczone są w tysiącach złotych miesięcznie. NFZ nie refunduje niczego związanego z tą chorobą, poza zniżką na antybiotyk...

Żyjemy nadzieją, że wlewy z immunoglobulin szybko pozwolą Mieszkowi cieszyć się dzieciństwem bez codziennego bólu.

Niestety Mieszko choruje już długo, a postępu choroby nie potrafimy zatrzymać. Bez leczenia stany zapalne mogą doprowadzić do obrzęku mózgu! Wierzymy, że leczenie immunoglobulinami przyniesie efekty, a Mieszko dostanie szansę na życie w radości, bez bólu i cierpienia. Dlatego bardzo prosimy o pomoc…

Dziękujemy Wam za wszystko!

Paula i Przemek - rodzice Miesia