Michał i Mikołaj Batko

Apel

Michał urodził się w maju 2019 roku jako zdrowy chłopczyk. W trakcie jego pobytu w szpitalu zauważyłam u Syna problemy z pobieraniem pokarmu oraz spadek wagi. Miałam nadzieję, że w domu wszystkie nasze kłopoty miną. Jednak stało się wręcz przeciwnie, dolegliwości się nasiliły. Tak zaczęła się nasza długa droga do ostatecznej diagnozy. Trafiliśmy do wielu specjalistów, po czym otrzymaliśmy rozpoznanie obniżonego napięcia mięśniowego oraz skróconego wędzidełka.

Po chwilowej poprawie, u Synka pojawiła się senność, niechęć do jedzenia, czkawka, refluks i wymioty. Po następnej hospitalizacji i wdrożonym leczeniu, dolegliwości wciąż nie ustępowały.

Podczas kolejnego pobytu w szpitalu stwierdzono refluks oraz zapalenie przełyku, żołądka aż do dwunastnicy, kandydozę, alergię, obniżone napięcie mięśniowe, wadę języka i opóźniony rozwój ruchowy. Przez pewien okres Michałek był karmiony sondą dożołądkową, aby zwiększyć jego masę ciała, jednak objawy się nasiliły. W Styczniu 2022 roku po rozszerzonych badaniach uwidoczniono u niego wrodzoną wadę trzustki oraz neutropenię. Wykluczono wiele poważnych chorób jak m. in mukowiscydoza, ale wciąż nie wiedzieliśmy skąd biorą się wszelkie problemy Synka.

Dopiero w kwietniu 2022 roku, po prawie 3-letniej diagnostyce, otrzymaliśmy potwierdzenie genetycznego uwarunkowanego Zespołu Shwachmana i Diamonda. Od tamtej pory jesteśmy pod opieką wielu specjalistów m.in.: gastrologa, kardiologa, endokrynologa, laryngologa, hematologa, immunologa, diabetologa, okulisty. W sierpniu 2023 roku z powodu wrodzonej agranulocytozy zostaliśmy wpisani na listę oczekujących na przeszczep szpiku.

Michałek na pozór jest zdrowym i pogodnym dzieckiem. Jednak z powodu ciagłego niedożywienia, braku odporność oraz ciaglych hospitalizacji nie może prowadzić takiego stylu życia jak jego rówieśnicy. Jego stan zdrowia wymaga nieustającej opieki mamy oraz wielu specjalistów.

Mikołaj starszy brat Michałka. Ma 8 lat.

W 2020 został zdiagnozowany u niego zespół Aspergera wraz z nadpobudliwością psychoruchową. Po śmierci taty, w 2022 objawy bardzo się nasiliły. Od tamtej pory ma trudności w pozostawaniu samemu w szkole oraz trudności w komunikacji, nawiązywaniu kontaktów z rówieśnikami, wybiórczość pokarmową, nadwrażliwość dotykową i słuchową. Rozpoczęliśmy terapię psychologiczną, terapię SI, terapię poznawczo-behawioralną oraz trening umiejętności społecznych.

Niestety wielokierunkowa i systematyczna opieka wielu specjalistów, jakimi objęci są chłopcy jest sporym wydatkiem.

Po nagłej śmierci taty chłopców w 2022 r., samotnie opiekuję się dwójką dzieci. Dlatego też zwracam się z gorącą prośbą o wsparcie poprzez przekazanie 1,5% podatku na rzecz moich synów.

Każda pomoc jest dla nas niezwykle cenna i pozwoli nam zapewnić im zdrowie, lepszą jakość życia oraz szansę na rozwój.

Mama Michałka i Mikołaja.