Adam i Mikołaj Myćka

Apel

Drodzy Państwo! Jeśli połączymy nasze siły to możemy ofiarować naszym chłopom niepowtarzalną szansę na lepsze jutro. Prosimy o wsparcie!

Mikołajek urodził się w styczniu 2018 r. Zaczął ciężko chorować już w pierwszym roku życia. Mikołaj cierpi na autoimmunologiczne zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego - jest to choroba układu nerwowego, u której podstawy leży nieprawidłowe funkcjonowanie układu immunologicznego.

Jego system odpornościowy nie broni się przed infekcjami, atakuje różne obszary mózgu, co objawia się szeregiem zaburzeń neurologicznych oraz zachowań. Pomimo wielomiesięcznej terapii antybiotykami oraz lekami przeciwwirusowymi i przeciwzapalnymi, choroba cały czas postępuje. Pojawiły się miokloniczne napady padaczkowe, które powodują poważne zaburzenia snu. Sytuacja Mikołaja jest trudna. Leki nie są refundowane a bez intensywnego leczenia choroba doprowadzi do poważnej niepełnosprawności.

Nasz młodszy syn Adaś urodził się w grudniu 2019 r. Choruje od 9 m.ż. na wielonarządowe infekcje bakteryjne i ciężkie zakażenia wirusowe które prowadziły do neuroinfekcji. Zrobiliśmy całą masę badań w Polsce i za granicą ale nie dały nam one odpowiedzi dlaczego dziecko tak ciężko choruje. Adaś otrzymał diagnozę niedoborów odporności o nieokreślonej przyczynie i rozpoczął terapię substytucyjną immunoglobulinami aby nie dopuścić do kolejnych neuroinfekcji i zapobiec dalszym uszkodzeniom układu nerwowego. Niestety również zachorował na autoimmunologiczne zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego. Sytuacja Adasia jest dramatyczna. Od kilku miesięcy codziennie cierpi z powodu silnych mioklonii, drżeń całego ciała, tików, ruchów pląsawiczych i dystonicznych w dzień i w nocy. Synek nie rozumie co się z nim dzieje i dlaczego szarpie. Płacze codziennie. Jesteśmy w trakcie intensywnego procesu diagnostycznego w celu wprowadzenia odpowiedniego leczenia - po licznych pobytach w szpitalach w całej Polsce już wiemy, że nie będzie ono refundowane.

Prosimy Was o wsparcie, za które będziemy bardzo wdzięczni. Każdy gest się liczy.
Rodzice Mikołajka i Adasia