Mateusz Tomala

Apel

Mateusz przyszedł na świat w lipcu 2008 roku. Od urodzenia zmaga się z obniżonym napięciem mięśniowym, a około dwóch–trzech lat później dołączyły problemy z tarczycą. Z biegiem lat lista jego schorzeń stopniowo się wydłużała – pojawiły się m.in. niedoczynność przysadki mózgowej, liczne alergie, astma, AZS, ŁZS oraz torbiel kieszonki Rathkego.
Gdy Mateusz miał 9 lat, postawiono kolejną diagnozę – zespół Aspergera. W wieku nastoletnim ujawniła się pląsawica oraz inne ruchy mimowolne, a w badaniach zaczęły pojawiać się także dyskretne zmiany śródmiąższowe w płucach.
Dopiero w wieku 15–16 lat udało się połączyć wszystkie objawy w jedną całość i postawić ostateczną diagnozę: zespół Mózgowo-płucno-tarczycowy związany z mutacją genu NKX-2.1. Jest to choroba niezwykle rzadka – tak rzadka, że mimo niemal podręcznikowych objawów przez wiele lat nie była możliwa do rozpoznania.
W związku z zaburzeniami chodu i postawy współwystępującymi zaburzeniami ze spektrum autyzmu oraz chorobą genetyczną Mateusz wymaga wielopoziomowego i długofalowego wspierania rozwoju. Obejmuje ono stałą opiekę wielu specjalistów, intensywną rehabilitację oraz różnorodne terapie, które mają na celu poprawę jego sprawności, samodzielności i jakości życia.
Równie ważne jest dla nas wspieranie Mateusza w rozwijaniu jego zainteresowań i pasji. Dają mu one poczucie sensu, radość, motywację do działania oraz pomagają budować pewność siebie i odnajdywać swoje miejsce w społeczeństwie. Odpowiednie zajęcia, pomoce i indywidualne podejście pozwalają mu rozwijać potencjał mimo licznych ograniczeń zdrowotnych.
Mając na uwadze dobro ukochanego syna, zwracam się do Państwa z ogromną prośbą o wsparcie Mateuszka w walce o jak największą sprawność i jak najlepsze funkcjonowanie w społeczeństwie. Stała opieka specjalistyczna oraz intensywny proces terapeutyczno-rehabilitacyjny wiążą się z bardzo dużymi kosztami, które znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe.
Każda, nawet najmniejsza pomoc, każda złotówka będzie dla nas nieocenionym wsparciem. Za okazane serce, życzliwość i pomoc z całego serca dziękujemy.
Mama Mateuszka