Marcelina Winter

Apel

Marcysia przyszła na świat po zaledwie 30. tygodniach ciąży bliźniaczej, w trakcie której doszło do wewnątrzmacicznego zakażenia, przez co córeczka urodziła się z sepsą. Ważyła wówczas jedyne 1200 gramów.

Ciąża była powikłana - już od drugiego USG wiedzieliśmy, że tylko cud sprawić może by finał tej historii był "po ludzku" szczęśliwy. Brak wód płodowych w wielu przypadkach kończy się śmiercią - lekarze nie dawali Marcyni żadnych szans na przeżycie. Paradoksalnie im dłużej ta Mała Wojowniczka trzymała się tego świata, tym ryzyko wcześniejszego porodu rosło dla obydwu bliźniaczek, czyli szanse Gabrysi spadały.

3 miesiące trwała walka o życie, którą Marcynia stoczyła od razu po swoich narodzinach. Było to dokładnie 100 dni niemal permanentnej rozłąki, ponieważ przez obostrzenia pandemiczne deputat na odwiedziny wynosił 6 godzin na tydzień.

Dziś Nasza Cysia zmaga się ze skutkami wylewów 4 stopnia do mózgu: obumarciem znacznej części tkanki mózgowej, wodogłowiem pokrwotocznym, padaczką, małogłowiem, mózgowym porażeniem dziecięcym czterokończynowym, znacznym uszkodzeniem słuchu oraz wzroku.

Z czasem uwidoczniły się cechy zespołu genetycznego: wrodzona dysplazja biodra, dysmorfia twarzy. Aby poszerzyć diagnostykę w tym zakresie czeka nas specjalistyczne badanie WES.

Każdego dnia dokładamy wszelkich starań, aby Marcelinka miała szansę wykorzystać cały swój potencjał i tym samym osiągać kolejne sukcesy na drodze po samodzielność. Widzimy jakie zrobiła przez 2 lata postępy: jest bardziej obecna i świadoma, z ogromnym trudem, ale chwyta na chwilę zabawki, lepiej kontoroluje głowe i wzmocniła się w tułowiu. By dalej wspierać w rozwoju córeczkę niezbędne są drogie sprzęty rehabilitacyjne, rehabilitacja ruchowa (Bobath, Vojta), terapia neurologopedyczna i wzrokowa, zajęcia z komunikacji alternatywnej oraz integracji sensorycznej.

Odkąd w naszą wielodzietność wkradła się niepełnosprawność, zmieniło się wiele. Bezradność i cierpienie w obliczu łez naszego dziecka, którymi okupiona jast każda rehabilitacja, miesza się z nadzieją na godne, dobre życie dla niej - pozbawione bólu i w jak największym stopniu samodzielne.

Potrzebne jest nam każde wsparcie, więc jeśli chcesz, pomóż nam tak jak możesz: rozliczając dla nas Swoje 1,5% podatku, ofiarowując darowiznę bądź otaczając modlitwą.

Za każdy przejaw serdeczności bardzo dziękujemy.
Ula i Bartek - rodzice Marcysi oraz Tosi, Misi i Gabrysi