Mikołaj Parzych

Apel

Mikołaj urodził się 8 listopada 2019 roku z krytyczną wadą serca HLHS z dużą niedomykalnością zastawki trójdzielnej (zespołem hipoplazji lewego serca). Krótko mówiąc, nasz syn ma tylko pół serduszka, nie wykształciła się u niego lewa komora. Pół serduszka, które musi mu wystarczyć na całe życie.

Za Mikołajkiem, choć ma dopiero 5 lat, jest już skomplikowane 3-etapowe leczenie kardiochirurgiczne. Trzy bardzo poważne operacje na otwartym sercu, trzy zabiegi cewnikowania serca. Przy dwóch operacjach miał robioną plastykę zastawki trójdzielnej, jedynej, jaką ma ale niestety nie udało się przywrócić jej do idealnego funkcjonowania i z biegiem czasu będzie wymagała kolejnej operacji. Wszystko po to, by serduszko mogło bić... Niestety krążenie fontanowskie, dzięki któremu żyje bardzo obciąża wątrobę, co generuje kolejne zdrowotne problemy.

Serduszko naszego synka jest przekształcone tak, żeby mógł w miarę normalnie żyć, bez większych przeszkód bawić się z innymi dziećmi czy zwiedzać świat. Przeszedł już tak wiele, ale to niestety nie koniec naszej drogi, bo serce jednokomorowe nigdy nie będzie zdrowym sercem, jednak z nadzieją patrzymy w przyszłość.

Mikołaj każdego dnia walczy i udowadnia wszystkim jaki jest dzielny, silny, jak bardzo cieszy się życiem. Wiecznie uśmiechnięty mały chłopiec. Jednak do dobrego funkcjonowania potrzebuje wielu leków, rehabilitacji, sprzętów a także innych zabiegów. Mikołaj posiada orzeczenie o niepełnosprawności, jest pod stałą opieką kardiologa, hepatologa, psychologa oraz neurologopedy. Syn przyjmuje leki, konieczne jest stałe monitorowanie saturacji, pomiar INR (badanie wskaźnika krzepnięcia krwi), regularne wyniki krwi, a także stałe wizyty i kontrole u innych specjalistów, np. neurologa, alergologa, fizjoterapeuty. Synek wymaga wiele czasu i uwagi. W swoim tempie nadrabia zaległości w rozwoju. Dostał opinię z poradni psychologiczno-pedagogicznej o potrzebie zajęć z wczesnego wspomagania rozwoju WWR). Ma orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego i zaczął nadrabiać zaległości w życiu z rówieśnikami idąc do przedszkola. Jednak przez to mierzymy się z ciągłymi infekcjami.

Niestety to wszystko wiąże się ogromnymi kosztami…

Nie ma większego bólu dla rodziców niż bezsilność w walce z chorobą i cierpieniem ukochanego dziecka, tak samo jak nie ma większej radości niż jego uśmiech, dlatego prosimy o pomoc, każda przekazana kwota jest dla nas w tej walce bezcenna.

Pamiętajcie o Mikołajku, bez niego nasz świat przestanie istnieć. Możesz pomóc – 1,5 % to bardzo dużo!

Z całego serca prosimy o wsparcie i z góry dziękujemy za wpłaty!

Mikołaj z rodzicami