Małgorzata Kozłowska

Apel

Hej jestem Małgosia
Urodziłam się w czerwcu 2022 roku jako wcześniak z bardzo rzadkimi wadami wrodzonymi, które niestety nie zostały zdiagnozowane jak byłam jeszcze u mamy w brzuszku. Po porodzie, ze względu na niewydolność oddechową wymagałam wprowadzenia tlenoterapii. Poddano mnie tomografii komputerowej, która wykazała następujące wady: pierścień naczyniowy nieprawidłowej prawej tętnicy podobojczykowej typu ARSA - arteria lusoria, częściowy nieprawidłowy spływ prawych żył płucnych do żyły głównej dolnej typu scimitar syndrome, sekwestr płuca prawego, ubytek przegrody międzyprzedsionkowej.

Pierwsze 8 miesięcy mojego życia spędziłam w szpitalu, gdzie codziennie musiałam walczyć o swoje zdrowie. Przeszłam 2 operacje kardiochirurgiczne, jedną chirurgiczną usunięcia fragmentu płata płuca oraz zabieg cewnikowania serca. Przy każdej operacji dochodziło do odkrywania kolejnych nieprawidłowości, których wcześniejsze badania nie wykazywały… W okresach pooperacyjnych dochodziło niestety do powikłań w postaci nadciśnienia płucnego i tętniczego, odmy opłucnej oraz zakrzepicy kończyn dolnych. Długotrwały pobyt pod respiratorem zmusił lekarzy do założenia mi rurki tracheostomijnej, którą na szczęście udało się usunąć. Odstawienie leków sedacyjnych trwało długo i było bardzo trudne ponieważ mój organizm uzależnił się od nich. Z powodu skrajnego niedoboru masy ciała oraz silnego refluksu żołądkowo -przełykowego poddano mnie zabiegowi założenia przeskórnej gastrostomii endoskopowej tzn. PEG, przez który jestem odżywiana bezpośrednio do żołądka. Aktualnie choroba refluksowa psuje mi plany związane z rozszerzaniem diety.

Od urodzenia zmagam się z obniżonym napięciem mięśniowym, a długotrwały pobyt w szpitalu nie ułatwił mi możliwości podjęcia szybkiej rehabilitacji przez co jestem daleko w tyle z rozwojem. Dopiero po ukończeniu dwóch latek zaczęłam osiągać wysoki podpór. Bardzo chciałabym stawiać pierwsze kroki, podobnie jak moi rówieśnicy, ale przede mną jeszcze długa droga. Nie tracę jednak wiary, że tak jak inne dzieci będę biegała po podwórku.

Codziennie walczę o lepszą sprawność pracując ciężko z rehabilitantami oraz uczęszczam na liczne terapie, które powoli dają efekty. Ceny tej specjalistycznej opieki przekraczają jednak możliwości moich rodziców, dlatego zwracam się do Was o pomoc.

To dzięki WAM i WASZYM darowizną z ubiegłorocznego 1,5% podatku rodzice zakupili mi profesjonalny sprzęt rehabilitacyjny m. in. pionizator, siedzisko ortopedyczne oraz ortezy. Dzięki Wam również mam zapewnioną całoroczną rehabilitację, za którą Wam bardzo dziękuję. Jeśli zechcą Państwo również w tym roku oddać swoje 1,5 % podatku dla mnie to będę Wam bardzo wdzięczna.