Małgorzata Kozłowska

Apel

Hej, jestem Małgosia!

Urodziłam się w czerwcu 2022 roku jako wcześniak z bardzo rzadkimi wadami wrodzonymi:

• pierścień naczyniowy nieprawidłowej prawej tętnicy podobojczykowej typu ARSA – arteria lusoria,
• częściowy nieprawidłowy spływ prawych żył płucnych do żyły głównej dolnej typu Scimitar Syndrome,
• sekwestr płuca prawego,
• ubytek przegrody międzyprzedsionkowej.

Według wiedzy lekarzy połączenie wszystkich tych wad w moim małym ciałku jest zjawiskiem unikalnym. Dlatego też napisali o mnie artykuł medyczny, z którym można się zapoznać pod linkiem: https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fped.2023.1214900

Pierwszych 8 miesięcy mojego życia spędziłam w szpitalu, gdzie przeszłam kilka operacji oraz kilkadziesiąt badań i zabiegów inwazyjnych. W okresach pooperacyjnych dochodziło niestety do powikłań w postaci nadciśnienia płucnego i tętniczego, odmy opłucnowej oraz zakrzepicy kończyn dolnych. W wieku 3 lat, po długiej diagnostyce, otrzymałam kolejne rozpoznanie – trwałe uszkodzenie słuchu: PU 90 dB, LU 55 dB. Moi rodzice zakupili mi kosztowne aparaty słuchowe, z którymi próbuję się oswoić. Jednak droga do nauki dźwięku, jego przetwarzania oraz nauki mówienia jest długa i wymagająca ode mnie dużo cierpliwości i pracy.

Z powodu skrajnego niedoboru masy ciała oraz silnego refluksu żołądkowo-przełykowego mam założonego PEG-a, przez którego jestem odżywiana bezpośrednio do żołądka. Wszystkie interwencje medyczne, obniżone napięcie mięśniowe i nadwrażliwość w okolicach buzi spowodowały, że nie potrafię jeść buzią – dopiero uczę się tego skomplikowanego procesu.
Od urodzenia zmagam się z hipotonią mięśniową oraz nadmierną wiotkością stawów, przez co jestem daleko w tyle z rozwojem. Nie chodzę, nie mówię, nie potrafię wykonywać czynności typowych dla trzylatki. Codziennie walczę o lepszą sprawność, ćwicząc metodami Bobath i Medek. Uczęszczam na liczne terapie, tj. logopedyczną, surdologopedyczną, oddechową oraz integrację sensoryczną.

Ceny tej specjalistycznej opieki oraz kontrolnych wizyt lekarskich przekraczają jednak możliwości moich rodziców, dlatego zwracam się do Was z prośbą o przekazanie 1,5% podatku dla mnie. To dzięki Wam i Waszym darowiznom z ubiegłych lat rodzice mogli zakupić mi profesjonalny sprzęt i zapewnić stałą rehabilitację. Za Wasze dobre serce i pomoc bardzo dziękuję!