Liliana Trubic

Apel

Nasz córka Lilka przyszła na świat 7 grudnia 2015 roku. Lilka rozwijała się prawidłowo wraz z siostrą bliźniaczką. 2 lata temu podczas wakacji Lilkę ugryzł kleszcz w ucho i od tego momentu zaczęły się problemy wzrokowe. W grudniu 2022 roku okazało się, że nie widzi na jedno oczko i jest po przebytym zapaleniu.

Od tego czasu odwiedziliśmy kilkukrotnie oddziały: endokrynologiczny, okulistyczny i neurologiczy. Przejechaliśmy wszystkich możliwych specjalistów związanych z okulistyką. Rozszerzyliśmy prywatnie diagnostykę o genetykę oraz zbadanie, czy w organizmie nie ma wirusów i bakterii. Przy bardzo wnikliwej diagnostyce wyszła bartonella oraz grzyb aspergillus. Lilka była leczona kilkukrotnie w dłuższym czasie antybiotykami, ma włączoną sterydoterapię i immunosupresję na stałe. Otrzymała też jedna serię immunoglobulin.

W związku z okresowym nawrotem naprzemiennie zaniku widzenia w oczach w okresie marzec/kwiecień i październik/listopad, w którym byliśmy gośćmi oddziału okulistycznego w Katowicach, doszliśmy do ściany, gdzie 12 października 2024 roku Lilka stała się dzieckiem całkowicie niewidomym. Rozszerzyliśmy leczenie o konsultacje nie tylko w Polsce w Centrum Św. Łukasza, ale i USA u dr Frye, którzy specjalizują się w leczeniu rzadkich odmian patogenów i chcielibyśmy w celu zatrzymania ataku na organizm podać kilka serii w dużych dawkach immunoglobulin. Lilka w czasie diagnostyki miała podaną jedną serię IVIG, po której była chwilowa poprawa, jednak jedna seria nie pomogła w zatrzymaniu patogenu.

Prócz leczenia, chcemy wspomóc rehabilitację i przygotować Lilkę do funkcjonowania w przyszłości jako osoba z niepełnosprawnością wzrokową. Obecnie wszyscy oswajamy się z nową sytuacją i uczymy się żyć na nowo. Boimy się, że po zebraniu wzroku, patogen w organizmie zaatakuje inny narząd np. słuch, dlatego potrzebujemy zatrzymać chorobę.

Zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie. Każdy gest jest dla nas nieocenioną pomocą. DZIĘKUJEMY!

Rodzice Liliany