Laura Poznańska

Apel

Historia Laury rozpoczyna się już w życiu płodowym, kiedy to rozpoznano u niej wadę rozwojową w głowie - wentrikulomegalię. Nasz świat się zatrzymał. Nie wiemy, co liczyło się wtedy bardziej, czy to, aby nasze dziecko urodziło się zdrowe czy… aby w ogóle przeżyło. Szanse na zmianę sytuacji malały jednak z każdym dniem. Wodogłowie pogłębiało się i przybierało formę zaawansowaną, cały czas postępując. Polecono nam, aby po porodzie poddać się opiece hospicjum, ale my nie poddawaliśmy się i codziennie spędzaliśmy godziny na modlitwie i błaganiach o jej zdrowie. Po burzliwym okresie ciągłych badań i szukaniu przyczyny wady, która powstała, niemal 4 tygodnie ciąży spędziłam na oddziale patologii ciąży z powodu nagłego krwotoku w 26 tc. Z niecierpliwością czekaliśmy na coraz to nowe wyniki badań, które po przyjęciu były bardzo złe, a skurcze występowały co 4 minuty. Na szczęście w ostatnim momencie wyniki poprawiły się, a lekarze walczyli, aby jednak nie doszło do porodu. W tym czasie poznało nas wielu specjalistów i wykonano nam szereg badań. Po wypisie niespełna tydzień cieszyłyśmy się pobytem w domu, jednak nie wolno mi było chodzić po schodach, wykonywać gwałtownych ruchów i zalecono leżenie. Mimo wszystko wystąpił kolejny krwotok. Tym razem łożysko, które już wcześniej było przodujące, czyli ułożenie uniemożliwiało poród naturalny, zaczęło się odklejać i stanowiło zagrożenie dla naszego życia. Ponadto był to kolejny krwotok i wyniki badań były krytyczne. Decyzja – natychmiastowe cięcie. Niestety pod narkozą z powodu zagrożenia krwotokiem podczas operacji. Każda minuta była ważna wobec ratowania mojego życia. Poród zakończył się dla mnie transfuzją krwi i 2 tygodniowym pobytem w szpitalu a rozpoczęła się walka o przeżycie Laury, która urodziła się w 30 tc z wadą zagrażającą jej życiu. W pierwszej dobie maluszek został przewieziony do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach.Tam o Laurce usłyszeli już w 26 tc, kiedy pierwszy raz doszło do krwotoku i przebywałyśmy na oddziale. Neonatolodzy i Neurochirurdzy od razu zajęli się naszym ważącym niespełna 1020 g maleństwem. Laura okazała się silną waleczną dziewczynką. Pierwszą operację wszczepienia zbiornika Rickhama przeszła w 1 miesiącu życia, kiedy jej waga troszeczkę wzrosła. Do tego czasu lekarze codziennie odbarczali głowę z nagromadzonego płynu mózgowo-rdzeniowego poprzez punkcję lędźwiową, zapobiegając dzięki temu, aby głowa nie rosła nadmiernie oraz co najważniejsze, aby ciśnienie w głowie było stabilne i nie wyrządziło szkody dla rozwijającego się mózgu. Po upływie kolejnego miesiąca, kiedy Laura miała już 2 kg., zakwalifikowano ją do operacji docelowej - implantacji zastawki komorowo-otrzewnowej. Wszystko przebiegło bez komplikacji, jednak Laura jeszcze jakiś czas musiała pozostać pod opieką specjalistów. Nasze maleństwo opuściło mury szpitalne, kiedy skończyła równe 3 miesiace. Na szczęście wszyscy, którzy stanęli na naszej drodze byli wyjątkowi.
Od wypisu Laury do domu rehabilitujemy się według koncepcji NDT Bobath, kinesiology taping, metodą PNF, SI oraz neurologopedycznie. Z czasem włączyliśmy rehabilitacje metodą Vojty, która aktualnie jest wiodącą. U córeczki zdiagnozowana została również padaczka, która spowodowała, że grono specjalistów, których pomocy potrzebuje stale się powiększa. Często wracamy na oddziały szpitalne - na obserwację, rezonanse kontrolne czy wykonanie EEG, ale także na powtórne operacje związane z wymianą drenów, które z czasem stawały się zbyt krótkie w naturalnie rosnącej głowie, a zarazem przez intensywnie obkurczające się komory, które dzięki temu, iż się pomniejszały, stwarzały miejsce dla rosnącego mózgu. To te komory były po porodzie na tyle powiększone, że zajmowały obszar całej głowy, gdy u zdrowego dziecka powinny być cieniutką niteczką w oplatających je strukturach mózgu. Było to największe zmartwienie i wielka niewiadoma, co będzie dalej... Po pewnym czasie rozpoczęliśmy terapie metodą Vojty, która w szczególności ma znaczenie właśnie dla rozwijającego się mózgu i działa stymulująco na połączenia nerwowe. Zanim włączyliśmy ten sposób rehabilitacji wyniki były dość typowe dla wady wrodzonej oraz wcześniactwa, ale dla lekarzy obraz kliniczny Laury i tak był zdumiewający. Po ponowieniu rezonansu po 6 miesiącach rehabilitacji, wynik w szczególności mielinizacja, czyli „dojrzałość” mózgu i wskaźnik Evansa określający stopień wodogłowia znacznie się poprawiły. Niestety w kwietniu 2022 r. stan Laury diametralnie się pogorszył w jedną noc. Zaczęła wymiotować, nie siadała, nie reagowała na polecenia – typowe objawy, na które przygotowywali nas lekarze, gdy układ zastawkowy nie będzie działał prawidłowo. Niestety ze szpitala pediatrycznego dopiero po 5 dniach obserwacji zostałyśmy przewiezione do Katowic, gdzie zdecydowano o natychmiastowej rewizji i wymianie drenu, który okazał się być już za krótki i nie dostawał do komory, z której pobierał nadmiar płynu mózgowo rdzeniowego. Na szczęście nie doszło do uszkodzeń i krwotoku. Wszystko znowu się udało! Od razu po powrocie z bloku operacyjnego widać było diametralną zmianę w zachowaniu dziecka i nadzieję, że wszystko wróci do normy. Tak się stało. Laura znów dała dowód na to, jaka jest dzielna i waleczna wracając do swojej sprawności niemal w kilka godzin po ciężkiej operacji. Aktualnie w kwietniu 2023 r. przebyliśmy koleją 4. operację. Okazało się, że następny odcinek tym razem łączący zbiornik Rickhama z zastawką wypiął się z łącznika i obsuwa się na tyle, że trzeba wymienić ten odcinek i podłączyć nowy dren. Po miesiącu Laura mogła wrócić na rehabilitacje, które są jej niezbędne do dalszego kształtowania prawidłowych wzorców rozwoju. Pomagają w ciągłym dążeniu do poprawnego utrzymania równowagi, która obecnie najbardziej daje się we znaki. Terapie wspierają ją również pod kątem właściwego chodu, jedzenia. Pomagają w radzeniu sobie z nadwrażliwościami, które nastąpiły nie tylko poprzez wcześniactwo, ale także przez wszystkie przejścia i traumatyczne doznania. Wspomagają i stymulują wszystkie systemy zmysłowe, które wpływają na poprawę funkcjonowania w sferze emocjonalnej i motorycznej. Widząc efekty rehabilitacji, wytrwale i z determinacją dążymy do jak najlepszych rezultatów.
Niestety rehabilitacje są bardzo kosztowne, jednak dają szanse na normalne życie Laury. Chcemy zapewnić córeczce wszystko, co najlepsze dla jej zdrowia i dalszego życia. Samo zaspokajanie podstawowych potrzeb od urodzenia i w wieku rozwojowym dziecka jest kosztowne, a tak liczne dodatkowe wydatki, które w naszym przypadku są pierwszorzędne, przekraczają nasze możliwości. To nie tylko sama rehabilitacja, ale także codzienne dojazdy, gorsety do ćwiczeń, nieprzewidziane konsultacje, kontrolne wizyty u licznych specjalistów, badania i leczenie naszej córeczki w większości odbywa się prywatnie. Niestety generuje to ogrom kosztów, które pochłaniają bieżące środki oraz oszczędności. Potrzebujemy Państwa wsparcia, aby zapewnić Laurce stałe kontynuowanie potrzebnej opieki. Każdy Państwa gest jest dla nas nieoceniony! Zwracamy się do państwa z prośbą o wsparcie nas o jej zdrowy rozwój.
Wdzięczni za poświęcony czas i okazaną pomoc,
Rodzice Laury.