Laura Poznańska

Apel

Historia Laury rozpoczyna się już w życiu płodowym kiedy to rozpoznano u niej wadę rozwojową w głowie - wentrikulomegalię. Nasz świat się zatrzymał. Nie wiemy co liczyło się wtedy bardziej, czy to, aby nasze dziecko urodziło się zdrowe czy… aby w ogóle przeżyło. Szanse na zmianę sytuacji malały jednak z każdym dniem. Wodogłowie pogłębiało się i przybierało formę zaawansowaną cały czas postępując. Polecono nam aby po porodzie poddać się opiece hospicjum. Po burzliwym okresie ciągłych badań i szukaniu przyczyny wady która powstała, niemal 4tygodnie ciąży spędziłam na oddziale patologii ciąży z powodu nagłego krwotoku w 26tc. Z niecierpliwością czekaliśmy na coraz to nowe wyniki badań, które po przyjęciu były bardzo złe a skurcze występowały co 4min. Na szczęście w ostatnim momencie wyniki poprawiły się a lekarze walczyli aby jednak nie doszło do porodu. W tym czasie poznało nas wielu specjalistów i wykonano nam szereg badań. Po wypisie niespełna tydzień cieszyłyśmy się pobytem w domu, jednak nie wolno mi było chodzić po schodach, wykonywać gwałtownych ruchów i zalecono leżenie. Mimo wszystko wystąpił kolejny krwotok. Tym razem łożysko, które już wcześniej było przodujące, czyli ułożenie uniemożliwiało poród naturalny, zaczęło się odklejać i stanowiło zagrożenie dla naszego życia. Ponadto był to kolejny krwotok i wyniki badań były krytyczne. Decyzja – natychmiastowe cięcie. Niestety pod narkozą z powodu zagrożenia krwotokiem podczas operacji. Każda minuta była ważna wobec ratowania mojego życia. Poród zakończył się dla mnie transfuzją krwi i 2tygodniowym pobytem w szpitalu a rozpoczęła się walka o przeżycie Laury, która urodziła się w 30tc z wadą zagrażającą jej życiu. W pierwszej dobie maluszek został przewieziony do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Tam o Laurce usłyszeli już w 26 tc, kiedy pierwszy raz doszło do krwotoku i przebywałyśmy na oddziale. Neonatolodzy i Neurochirurdzy od razu zajęli się naszym ważącym niespełna 1020g maleństwem. Laura okazała się silną waleczną dziewczynką. Pierwszą operację wszczepienia zbiornika Rickhama przeszła w 1msc życia kiedy jej waga troszeczkę wzrosła. Do tego czasu lekarze codziennie odbarczali głowę z nagromadzonego płynu mózgowo rdzeniowego poprzez punkcję lędźwiową, zapobiegając dzięki temu aby głowa nie rosła nadmiernie oraz co najważniejsze aby ciśnienie w głowie było stabilne i nie wyrządziło szkody dla rozwijającego się mózgu. Po upływie kolejnego miesiąca, kiedy Laura miała już 2kg, zakwalifikowano ją do operacji docelowej - implantacji zastawki komorowo-otrzewnowej. Wszystko przebiegło bez komplikacji, jednak Laura jeszcze jakiś czas musiała pozostać pod opieką specjalistów. Nasze maleństwo opuściło mury szpitalne kiedy skończyła równe 3miesiace. Na szczęście wszyscy którzy stanęli na naszej drodze byli wyjątkowi.

Od wypisu Laury do domu rehabilitujemy się wg koncepcji NDT Bobath, kinesiology taping, metodą PNF, SI oraz neurologopedycznie. Z czasem włączyliśmy rehabilitacje metodą Vojty, która aktualnie jest wiodąca. U córeczki zdiagnozowana została również padaczka, która spowodowała, że grono specjalistów, których pomocy potrzebuje stale się powiększa. Często wracamy na oddziały szpitalne - na obserwację, rezonanse kontrolne czy wykonanie EEG, ale także na powtórne operacje związane z wymianą drenów, które z czasem stawały się zbyt krótkie w naturalnie rosnącej głowie a zarazem przez intensywnie obkurczające się komory, które dzięki temu iż się pomniejszały stwarzały miejsce dla rosnącego mózgu. To te komory były po porodzie na tyle powiększone, że zajmowały obszar całej głowy, gdy u zdrowego dziecka powinny być cieniutką niteczką w oplatających je strukturach mózgu. Było to największe zmartwienie i wielka niewiadoma co będzie dalej.. Po pewnym czasie rozpoczęliśmy terapie metodą Vojty, która w szczególności ma znaczenie właśnie dla rozwijającego się mózgu i działa stymulująco na połączenia nerwowe. Zanim włączyliśmy ten sposób rehabilitacji wyniki były dość typowe dla wady wrodzonej oraz wcześniactwa ale dla lekarzy obraz kliniczny Laury i tak był zdumiewający. Po ponowieniu rezonansu po 6miesiącach rehabilitacji, wynik w szczególności mielinizacja czyli „dojrzałość” mózgu i wskaźnik Evansa określający stopień wodogłowia znacznie się poprawiły. Niestety w kwietniu 2022r stan Laury diametralnie się pogorszył w jedną noc. Zaczęła wymiotować, nie siadała, nie reagowała na polecenia – typowe objawy, na które przygotowywali nas lekarze gdy układ zastawkowy nie będzie działał prawidłowo. Niestety ze szpitala pediatrycznego dopiero po interwencji po 5dniach obserwacji zostałyśmy przewiezione do Katowic gdzie zdecydowano o natychmiastowej rewizji i wymianie drenu, który okazał się być już za krótki i nie dostawał do komory z której pobierał nadmiar płynu mózgowo rdzeniowego. Na szczęście nie doszło do uszkodzeń i krwotoku. Wszystko znowu się udało! . Od razu po powrocie z bloku operacyjnego widać było diametralną zmianę w zachowaniu dziecka i nadzieję, że wszystko wróci do normy. Tak się stało. Laura znów dała dowód na to jaka jest dzielna i waleczna wracając do swojej sprawności niemal w kilka godzin po operacji. Aktualnie w kwietniu 2023r przebyliśmy koleją 4tą operację. Okazało się, że następny odcinek tym razem łączący zbiornik Rickhama z zastawką wypiął się z łącznika i obsuwa się na tyle, że trzeba wymienić ten odcinek i podłączyć nowy dren. Po miesiącu Laura mogła wrócić na rehabilitacje, które są jej niezbędne do dalszego kształtowania prawidłowych wzorców rozwoju. Pomagają w ciągłym dążeniu do poprawnego utrzymania równowagi, która obecnie najbardziej daje się we znaki. Terapie wspierają ją również pod kątem właściwego chodu, jedzenia. Pomagają w radzeniu sobie z nadwrażliwościami, które nastąpiły nie tylko poprzez wcześniactwo ale także przez wszystkie przejścia i traumatyczne doznania. Wspomagają i stymulują wszystkie systemy zmysłowe, które wpływają na poprawę funkcjonowania w sferze emocjonalnej i motorycznej. Widząc efekty rehabilitacji, wytrwale i z determinacją dążymy do jak najlepszych rezultatów.

Niestety rehabilitacje są bardzo kosztowne, jednak dają szanse na normalne życie Laury. Chcemy zapewnić córeczce wszystko co najlepsze dla jej zdrowia i dalszego życia. Samo zaspokajanie podstawowych potrzeb od urodzenia i w wieku rozwojowym dziecka jest kosztowne a tak liczne dodatkowe wydatki, które w naszym przypadku są pierwszorzędne, przekraczają nasze możliwości. To nie tylko sama rehabilitacja, ale także codzienne dojazdy, gorsety do ćwiczeń, nieprzewidziane konsultacje, częste kontrolne wizyty u licznych specjalistów, badania i leczenie naszej córeczki w większości odbywa się prywatnie. Niestety generuje to ogrom kosztów, które pochłaniają bieżące środki oraz oszczędności. Potrzebujemy Państwa wsparcia, aby zapewnić Laurce stałe kontynuowanie potrzebnej opieki. Każdy Państwa gest jest dla nas nieoceniony! Zwracamy się do państwa z prośbą o wsparcie nas w walce o jej zdrowy rozwój.

Wdzięczni za poświęcony czas i okazaną pomoc,

Rodzice Laury.

* Laura od urodzenia wydaje się być wyjątkowa. Wyjeżdżając z traktu porodowego wysłała rączką śpiącej mamie pierwszego buziaka – dziękuję za tę informację zespołowi z oddziału patologii noworodka, którzy przy porodzie czekali już na nasze maleństwo.

* Wcześniaki otwierają oczy po około 1-3tygodniu od narodzin, nie mają one wystarczająco siły na aktywność i ciągle śpią. Mimo to Laura usilnie próbowała otworzyć oczy już w kilka godzin po porodzie kiedy opuszczała szpital i wyjeżdżała do szpitala w Katowicach. Ponad to każda nasza wizyta przy inkubatorze była bacznie obserwowana przez Laurę i zawsze obdarowywała nas rodziców swoimi anielskimi uśmiechami. Jest niesamowicie waleczna do dziś i odwdzięcza się tym jaka jest wspaniała ze zdwojoną mocą.

Dzięki Wam - Darczyńcom, możemy wspierać naszą córeczkę i dać jej szansę wykorzystać ten ogromny potencjał, który posiada.

Dziękujemy!