Ksawery Barski

Apel

Ksawery urodził się 8 lat temu jako wcześniak. Choć wstępnie nic na to nie wskazywało, początki były jednocześnie pełne bólu, radości, jak i ogromnej niepewności. Od pierwszej chwili walczyliśmy o ml wypitego pokarmu, o oddech, przybrany kilogram, czy siłę. Po 2.5 miesiącach spełniło się jedno z wielu naszych marzeń, wspólne życie w domu, ale i początek ogromnej walki o wszystko.

Każdy kolejny etap dzieliły długie miesiące, a nawet lata... od momentu pierwszej spożytej butelki mleka bez utraty oddechu (6 miesięcy), pierwszego świadomego spojrzenia (ok. 5 m) pierwszego świadomego uśmiechu (7 miesięcy), siadania (12 miesięcy) - raczkowania (1.5 roku) - stawania przy meblach (2 lata) aż do pierwszych samodzielnych kroczków (3.5 roku). Do dziś nie osiągnął pełnej koordynacji ruchowej, narażając się na częste kontuzje. Przez ostatnie 8 lat przejechaliśmy całą Polskę, szukając pomocy i próbując tym samym znaleźć odpowiedzi na wszelkie nurtujące nas pytania odnośnie zdrowia Ksawerego, a walce o sprawność wspomagało nas grono fizjoterapeutów, terapeutów, lekarzy. Od 2022 r. Ksawery zaczął intensywniej reagować na bodźce. Kontakt z synem stawał się utrudniony. W sierpniu 2022 r. doznał pierwszego ataku padaczki. Po pół roku spokoju zaczęły się pojawiać kolejne napady, pomimo leczenia do dziś epilepsja rządzi naszym życiem. W związku ze stanem zdrowia frekwencja w szkole jest niska, mimo iż placówka dostosowana jest do potrzeb dziecka, Syn nie zawsze jest w stanie uczestniczyć na zajęciach.

Wcześniactwo pozostawiło po sobie trwałe ślady w formie zaburzeń psychomotorycznych, sensorycznych, wad wzroku z podejrzeniem atrofii nerwu (wskutek retinopatii wcześniaczej), epilepsji. Ksawery ma stwierdzony autyzm. Jesteśmy w trakcie ciągłej diagnozy.

Pomoc, którą otrzymujemy od Was, drodzy Darczyńcy - jest dla nas ogromnym wsparciem. Obecnie naszym priorytetem jest przeprowadzenie szczegółowych badań genetycznych, m.in. badanie WES. ,zaopatrzenie się w opaskę (NightWatch | Epilepsy seizure detection during sleep), kontynuowanie, dostosowanych do potrzeb Ksawerego, terapii.

Całym sercem dziękujemy za najdrobniejszy gest.