Klara Brzozowska

Apel

Moja Klara zmaga się z bardzo rzadką chorobą, która odebrała jej już mnóstwo pięknych chwil dzieciństwa. Pomimo tak wielu trudności, dziewczynka jest wiecznie uśmiechnięta, radosna i bardzo waleczna. Każdego dnia podziwiamy jej zapał do pracy o lepsze życie, ale bez Waszego wsparcia jej wszystkie starania mogą nie wystarczyć…

Drodzy Państwo, pokładam wielką nadzieję w dobroci Waszych serc!
Klara przyszła na świat w sierpniu 2018 roku. Zdiagnozowano u niej skrajnie rzadką, dziedziczoną autosomalnie recesywnie, chorobę genetyczną - Trichotiodystrofię-9 (TTD). Schorzenie to jest bardzo poważne - występujące w nim dolegliwości obejmują wiele tkanek i narządów, co prowadzi do poważnych zaburzeń rozwoju oraz niepełnosprawności. Dziewczynka zmaga się z poważną śródmiąższową chorobą płuc. Niestety w obecnej chwili nie istnieje skuteczne, przyczynowe leczenie. Wiążemy olbrzymią nadzieję z programem naukowym, w którym bierzemy udział od 2023 r., w którym osobom obciążonym chorobą podaje się metioninę. Niedobór tego aminokwasu siarkowego przyczynia się do powstania wiodących objawów schorzenia. Córeczka od czerwca 2022 r. bierze udział także w badaniu klinicznym, realizowanym na uniwersytecie w Warszawie. Koszty leczenia, dojazdów oraz rehabilitacji dziewczynki są olbrzymie. Nie możemy ani na chwilę poprzestać w naszych staraniach, gdyż musimy zapobiec postępowi choroby. Mili Państwo, proszę o wsparcie Klary!

Dziękuję - Mama Ania