Kalina Grzegorska

Apel

"Kalinka 2,5-letnia dziewczynka chora na SMA1 (rdzeniowy zanik mięśni). Większość swojego życia spędziła w szpitalu. Urodziła się, jako wydawałoby się zdrowe dziecko. Po skończeniu pierwszego miesiąca zaczęła słabnąć.

Niestety przez szybko postępująca chorobę Kalinka tak bardzo osłabła, że przestała oddychać i była reanimowana. Żaden rodzic nie powinien widzieć reanimacji własnego dziecka. Jest to przeżycie, które nawiedza nas-rodziców w koszmarach co jakiś czas. Jak reanimują twoje dziecko, to nie płaczesz, tylko wyjesz, to jest dzikie zwierzęce wycie. Z rozpaczy, z bezsilności… Całe szczęście udało się! Niestety nasza córeczka musiała mieć zrobioną tracheotomię. Aktualnie jest podłączona pod respirator prawie całą dobę. Dzięki rehabilitacji oddechowej, momenty, kiedy radzi sobie sama oddechowo, są coraz dłuższe. Z powodu bardzo rzadkiej mutacji choroba nie została wykryta w badaniach przesiewowych zaraz po porodzie. Kalina przyjmuje Risdiplam, ponieważ z powodu tak późnej diagnozy na terapię genową Zolgensma była zbyt słaba. Kalinka słabo rusza rączkami, nie potrafiła chwycić zabawki, ale od pewnego czasu już potrafi utrzymać coś w rączkach, także nóżkami zaczęła delikatnie ruszać. Problemy są również z utrzymaniem i przekręcaniem główki. Kalina ma też trudności z jedzeniem. Jest karmiona poprzez gastrostomię Peg. Kalinka oprócz leku wymaga stałej rehabilitacji zarówno ogólnorozwojowej, jak i neurologopedycznej. Niemałe koszty wiążą się również z wizytami u specjalistów i zakupem niezbędnego sprzętu. Efekty kosztownych turnusów są widoczne, dlatego nie możemy tego zaprzepaścić. Leczenie plus bardzo intensywna rehabilitacja to klucz do sukcesu, do życia i sprawności naszej córki.