Jan Sojka

Apel

Jaś ma 4 latka i choruje na ciężką, rzadką chorobę genetyczną – chorobę Canavana, zdiagnozowaną w wieku 10 miesięcy. To schorzenie prowadzi do postępującego uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego. Pomimo naszych starań Jaś nie zakwalifikował się do pierwszej terapii genowej w USA, a druga – do której został przyjęty – nie doszła do skutku z powodu nagłego braku kontaktu ze strony kliniki. Czas działa na naszą niekorzyść, bo leczenie możliwe jest jedynie do 5. roku życia.

Choroba powoduje u Jasia ciężkie objawy: zaburzenia napięcia mięśniowego, padaczkę, problemy ze wzrokiem, wielkogłowie i opóźnienie psychoruchowe. W tym roku stracił możliwość jedzenia doustnie i jest karmiony przez gastrostomię. Przeszedł także poważny uraz głowy – pęknięcie kości ciemieniowej i krwiak nadtwardówkowy, a tomografia wykazała dodatkowo ubytki mózgowe związane z chorobą.

Jaś wymaga stałej, wielospecjalistycznej opieki, rehabilitacji i terapii. Uczęszcza do przedszkola specjalnego, korzysta z prywatnych zajęć oraz pozostaje pod opieką hospicjum domowego. Wraz ze wzrostem konieczna jest wymiana jego sprzętu medycznego, a obecny samochód i wynajmowane mieszkanie nie są dostosowane do jego potrzeb – brakuje miejsca na rehabilitację, łazienka jest zbyt mała, a brak windy utrudnia codzienne wychodzenie z domu.

Mimo ciężkiej choroby Jaś pozostaje pogodnym, dzielnym chłopcem, który każdego dnia walczy o choć odrobinę sprawności.

Zwracamy się z prośbą o wsparcie, które pomoże zapewnić mu godne, bezpieczne i jak najlepsze życie.

Z wdzięcznością,
Rodzice Jasia