Jakub Suchodoła

Apel

W październiku 2018 roku powitaliśmy na świecie nasze ukochane bliźnięta. Niestety bardzo szybko okazało się, że jeden z naszych synków – Kubuś zmaga się z okrutną chorobą – rdzeniowym zanikiem mięśni typu I. Diagnoza rozbiła nasze serca…

Od pierwszych tygodni życia Kubuś jest intensywnie rehabilitowany, a od 4 miesiąca życia regularnie stawia się w szpitalu na leczenie nusinersenem. W sierpniu 2021 roku dzięki wsparciu wielu wspaniałych osób otrzymał terapię genową Zolgensma, dzięki której jego organizm bardzo się wzmocnił. Mimo wszystko już do końca swojego życia Kubuś będzie zmagać się ze skutkami choroby, która już zdążyła wyrządzić w jego małym ciele ogromne spustoszenie. Niestety powrót do pełnej sprawności nie będzie możliwy. Nie poddajemy się jednak i każdego dnia walczymy o każdy, nawet najmniejszy postęp, a każdy taki krok do przodu niezwykle nas cieszy.

Codzienność Kubusia to nieustanna walka z chorobą i próba odzyskania utraconych umiejętności. To regularnie ćwiczenia, pionizacja, wózek inwalidzki oraz respirator, który co noc pozwala odpocząć jego mięśniom odpowiedzialnym za oddychanie. Nasz ukochany synek w dalszym ciągu potrzebuje intensywnej rehabilitacji, specjalistycznych sprzętów oraz opieki specjalistów znających specyfikę jego ciężkiej choroby. Dlatego kierujemy do Państwa nasz apel o pomoc. Sami nie jesteśmy w stanie wygrać tej trudnej walki…

Dziękujemy za każdy, nawet najmniejszy gest!
Rodzice Kubusia