Jakub Maciejewski

Apel

Kubuś przyszedł na świat 21 kwietnia 2019 r. zaledwie po 24 t.c., czyli o wiele za wcześnie, z powodu ablacji łożyska. Ten mały okruszek, ważący zaledwie 800 gram, spędził pierwsze 6 miesięcy swojego życia nie w domu z kochającymi rodzicami a walcząc o życie w szpitalu w inkubatorze, podpięty do respiratora podtrzymującego oddech oraz do sondy przez którą był karmiony.

Kubusiowi udało się przeżyć, jednak skrajne wcześniactwo pociągnęło za sobą szereg konsekwencji dla jego zdrowia, w postaci retinopatii, dysplazji oskrzelowo-płucnej, porażenia strun głosowych, wylewów II i III stopnia do mózgu, padaczki i opóźnienia psycho-ruchowego. Później został również stwierdzony autyzm. Kubuś wyszedł do domu oddychając przez rurkę tracheostomijną, podłączony do tlenu i karmiony sondą.

Od ponad 4 lat nasz dzielny wojownik toczy walkę o swoją sprawność. Leczenie i rehabilitacja syna są bardzo kosztowne. Kubuś wymaga wizyt u wielu specjalistów. Próbujemy różnych terapii starając się je dopasować do dziecka, które ma autyzm, silną traumę poszpitalną i niechętnie współpracuje z obcymi. Część badań typu EEG (z powodu padaczki) udaje się wykonać tylko w warunkach domowych, co generuje duże koszty (ok.1200zł za badanie). Niedawno udało się Kubusiowi pozbyć rurki tracheostomijnej po ciężkiej operacji rekonstrukcji krtani. Niestety pojawiły się powikłania i czeka nas niedługo prawdopodobnie druga poważna operacja z dalekim wyjazdem do Poznania i kosztami z tym związanymi. Jest również szereg kosztownych badań, które chcielibyśmy zrobić, a które mogłyby pomóc znaleźć przyczynę niektórych problemów zdrowotnych syna jak np. badanie genetyczne WES, które w wersji najbardziej miarodajnej i uznawanej przez genetyków kosztuje ok. 9 tysięcy złotych.

Jeżeli chcieliby Państwo przekazać na Kubusia 1,5% podatku przy najbliższym rozliczeniu PIT, to będziemy ogromnie wdzięczni.

Rodzice Kubusia