Igor i Marta Szut

Apel

Igor jest 11-letnim chłopcem, który codziennie stawia czoła wielu wyzwaniom.
U Igora, w wieku 5 lat, po wielu poszukiwaniach, terapiach i rehabilitacjach, w badaniu WES wykryto wadę genetyczną – mutację w genie HIVEP2. Białko w mózgu, odpowiedzialne za jego prawidłowy rozwój psychiczny, nie wykształciło się w okresie prenatalnym.

Igor nie rozwijał się prawidłowo, jednak pediatra wciąż powtarzała mi, że „to chłopiec” i trzeba dać mu czas. Mój niepokój narastał, gdy w 16. miesiącu życia nastąpił regres – Igor zapomniał wszystkiego, czego dotąd się nauczył. Pierwsza diagnoza brzmiała: autyzm wczesnodziecięcy. Od razu zaczęłam działać – przedszkole, terapia, wizyty lekarskie – jednak postępów praktycznie nie było widać. Około 3. roku życia Igor dostał na placu zabaw silnego napadu padaczkowego. Doszła kolejna diagnoza – epilepsja. Następnie wodonercze dryfujące, zaburzenia integracji sensorycznej, a także – chyba dla mnie najtrudniejsze – upośledzenie umysłowe umiarkowane, na granicy ze znacznym. Igor ma również przykurcze ścięgien Achillesa, zaburzenia czucia, nietolerancję glukozy oraz wodonercze dryfujące. Celem zbiórki jest zebranie środków finansowych, które pozwolą mi walczyć o lepsze jutro dla mojego syna – o jego samodzielność i życie bez wykluczenia, z którym bardzo często się spotykamy. Jako mama pragnę, by Igor był jak najbardziej samodzielny. Sama choruję na glejaka – na szczęście obecnie obraz choroby jest stabilny – ale moim priorytetem jest przygotować syna na przyszłość. Chcę, aby potrafił poradzić sobie, gdyby, nie daj Boże, mnie zabrakło. Żeby nie był dla nikogo ciężarem, tylko kimś, kogo ktoś zechce otoczyć opieką. Wiem i mam pewność, że pomocy i wsparcia będzie potrzebował zawsze. Z całego serca proszę o pomoc dla Igorka, a także dla mnie – bym mogła spokojniej zasypiać, wiedząc, że zrobiłam wszystko, co mogłam, aby zapewnić mu lepsze życie. Niestety sama nie jestem w stanie tego osiągnąć. Dlatego bardzo proszę o Państwa wsparcie.