Ignacy Świątek

Apel

Nasz Ignaś przyszedł na świat w listopadzie 2021 roku. Początkowo naszemu szczęściu nie było końca i nic nie wskazywało, aby potrzebne były jakiekolwiek szczególne interwencje czy wsparcie medyczne. Jednak po jakimś czasie zaczęliśmy zauważać pewne trudności, które wzbudziły nasz niepokój.

Później zaczęło pojawiać się więcej niepokoju i smutku, ponieważ zauważyliśmy u chłopca niepokojące sygnały świadczące o problemach rozwojowych. Skłoniło nas to do wizyty u neurologa, a badania biochemiczne krwi wykazały znaczne odchylenia od normy w poziomie kinazy. Był to sygnał do rozpoczęcia szczegółowej diagnostyki genetycznej w kierunku dystrofii mięśniowej Duchenne’a (DMD). Niestety, wyniki badań potwierdziły nasze najgorsze obawy – u Ignasia zdiagnozowano dystrofię mięśniową Duchenne’a, nieuleczalną i postępującą chorobę. Od razu podjęliśmy niezbędne działania terapeutyczne, aby spowolnić rozwój choroby i zapewnić naszemu synkowi jak najlepszą jakość życia. Obecnie jesteśmy pod stałą opieką specjalistycznych poradni: rehabilitacyjnej, logopedycznej, kardiologicznej oraz neurologicznej. Rehabilitacja jest kluczowym elementem terapii, ponieważ pomaga opóźnić proces zaniku mięśni. Musi być prowadzona systematycznie w sposób równomierny dla rozwoju całego organizmu, aby jak najdłużej utrzymać sprawność wszystkich układów w ciele Ignasia. Niestety, wiele z tych zabiegów nie jest refundowanych lub nie w wystarczającej skali, co stanowi wyzwanie w codziennej opiece nad synkiem. Poza tym musimy zapewnić Ignasiowi wsparcie logopedyczne, które również wiąże się z dodatkowymi kosztami. Zmagamy się także z wydatkami związanymi z dojazdami do specjalistów oraz zakupem specjalistycznego sprzętu wspierającego rozwój naszego synka, takiego jak ortezy, przyrządy do masażu czy elektrostymulatory. Wszelkie wsparcie, które otrzymujemy, pozwala nam utrzymać ciągłość terapii Ignasia i wykorzystać wszystkie dostępne możliwości, aby opóźnić rozwój choroby. Wasza pomoc może okazać się kluczowa w walce naszego Ignasia z dystrofią mięśniową Duchenne’a. Z całego serca dziękujemy za okazane nam dobro, Rodzice