Iga Pankiewicz

Apel

Cześć, mam na imię Iga i bardzo potrzebuję Twojej pomocy!
Choroba sprawia, że nie mogę się prawidłowo rozwijać, a dokładniej cierpię na rdzeniowy zanik mięśni, w skrócie SMA.

Ale od początku...

Przyszłam na świat 01.01.2024r, niespełna dwie minuty po północy (00:02). Wstępne badania nie wykryły żadnych nieprawidłowości i w skali Apgar dostałam 10pkt. Po czterech dniach od narodzin wyszliśmy do domku kompletnie nie spodziewając się tego, co nas czeka...

Kilka dni później zadzwonił telefon, który odmienił nasze życie o 180'. Była to Pani neurolog z Oddziału Neurologii Dziecięcej z informacją, że wstępne badania przesiewowe wykryły u mnie chorobę SMA. Zostaliśmy zaproszeni na powtórzenie badań, które niestety potwierdziły tą straszną chorobę. Na szczęście zakwalifikowałam się na podanie leku ZOLGENSMA, który jest w Polsce refundowany i dzięki któremu dostałam drugie życie. Jednak do momentu jego podania, choroba na tyle postąpiła, że mam w znacznym stopniu obniżone napięcie mięśniowe, które opóźnia mój rozwój motoryczny i nie tylko.

Teraz jestem w trakcie bardzo intensywnej rehabilitacji, która pomaga mi przeciwstawić się chorobie i dążyć do pełnej sprawności.

Z tego miejsca zwracam się w imieniu swoim, jak i moich rodziców o wsparcie finansowe, ponieważ zajęcia, oraz sprzęt do rehabilitacji są bardzo kosztowne i bez Waszej pomocy nie możemy pozwolić sobie na taką intensywność, która w pierwszych latach życia jest kluczowa, jeżeli chodzi o moją samodzielność w przyszłości.