Hanna Bartkowiak

Apel

Hania przyszła na świat ostatniego dnia sierpnia 2019 roku. Był to najpiękniejszy dzień naszego życia, co jeszcze mocniej dał nam odczuć fakt, że nasza córeczka urodziła się zdrowa i otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Niestety nasza radość nie trwała długo, bo już kilka dni po narodzinach zauważyliśmy pierwsze niepokojące objawy...

Hania miała sztywne kończyny dolne i górne, a także miała trudności z jedzeniem. Rozpoczęliśmy diagnostykę, która poprowadziła nas przez wiele specjalistycznych gabinetów, w tym fizjoterapeutyczny, osteopatyczny, neurologiczny i genetyczny. Niestety, żadna z tych wizyt nie dała nam odpowiedzi na pytanie, co dolega naszej córce.

Od 3. miesiąca życia Hania regularnie uczestniczy w rehabilitacji, ale niestety nie udało się jej dogonić rówieśników. Nasza córka jest dzieckiem leżącym, a specjaliści wciąż nie wiedzą, jak jej pomóc. Dlatego niezbędna jest dalsza diagnostyka.

Hania pragnie się rozwijać i codziennie walczy z ograniczeniami swojego ciała. My, jako jej rodzice, robimy wszystko, co w naszej mocy, aby poprawić jej komfort życia.

Warto również dodać, że prócz uszkodzenia genu SZT2, uszkodzony jest także ATL1. Teraz, bardziej niż kiedykolwiek, potrzebujemy waszej pomocy, ponieważ bez niej niewiele możemy zmienić. Dlatego prosimy z całego serca o wsparcie. Każdy gest jest dla nas niezwykle ważny, ponieważ pomoże nam w walce o lepszą przyszłość naszej córki.

Z wdzięcznością, Rodzice Hani